Posts Tagged “trasplante pulmonar”

Ayer día 9 de abril de 2011, Patxi Irigoyen, coronaba la cumbre del Puigmal y se sacaba esta foto en la que me dedica a mi la cima y me envía ánimos.

Por si alguien todavía no lo conoce todavía, Patxi fue trasplantado hace diez años de ambos pulmones y conocido por ser el primero y el único que tras una operación así ha coronado una cumbre de 6000 metros en Chile, el cerro de las tórtolas, donde se grabó un documental, NAG MAPU, sobre la hazaña y el estudio médico que se realizó con motivo de dicho ascenso.

No os podéis ni imaginar como estoy desde que a mi Facebook ha llegado la foto. Lo primero es que me ha hecho una ilusión increíble, me ha cargado las pilas en un momento en que empezaba a estar un poquito agotado. Ahora mismo estoy que creo que podría correr por el pasillo del hospital sin oxígeno. ¿ Sabéis como se siente un niño cuando le dan un regalo que llevaba mucho tiempo esperando y que se lo enseña a todo el mundo? Pues así estoy yo, además de muy emocionado.

La dedicatoria ampliada para poder ver el detalle

Patxi, esta foto la voy a revelar y me la voy a poner en algún lugar bien visible para motivarme todos los días que desfallezca y haré que después del trasplante me la traigan y la pongan en mi habitación para motivarme con la bici y la fisioterapia.

Le contaré a mi hijo quien eres, lo que has logrado y lo que hiciste por mi y por todos los trasplantados pulmonares y se lo recodaré cuando sea mayor o haré que se lo cuenten si yo no estuviese, que espero estar, porque creo que mejor ejemplo de lucha, de solidaridad y de ganas de vivir no se puede dar.

Gracias, gracias, gracias y mil gracias Patxi, esta medicina no la dan en el hospital.

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Parece que los médicos no prevén mucha más mejoría en mi caso, así que tendré  que reprogramarme y acostumbrarme a esta nueva situación en la que ya no dependo de mi mismo para la mayoría de actividades cotidianas.

Parece ser que el plan es que pasen a verme los del equipo de hospitalización a domicilio y que si ellos lo ven factible me vaya para casa y ellos vengan allí a prestar sus servicios. El problema es que no se muy bien aún en qué consisten, ni cuanta ayuda voy a necesitar en casa. Es una situación nueva para mi y no se muy bien como valorarla. Por una parte está claro que no me apetece pasarme semanas en este hospital esperando por el trasplante, aunque está claro que lo que a uno le apetece no siempre coincide con lo que es más inteligente hacer. Por otra parte el trasladarme a casa en este estado va a suponer un sobreesfuerzo para mi y un trastorno para mi familia.

Supongo que tendré que utilizar una silla de ruedas para los desplazamientos, porque de momento no puedo caminar mucho. En este momento es cuando me acuerdo de la doctora del equipo de valoración de discapacidades que me denegó la tarjeta de aparcamiento porque no la necesitaba. Está recurrido vía judicial, pero ya hace meses y la justicia va lenta, lentísima. ¿Qué sucede si yo aparco en sitio reservado para discapacitados , me multan y después el juez me concede esta con fecha de febrero de 2010 que es la fecha que me correspondería si gano el juicio? Pues supongo que nuevamente a la vía judicial y a gastarme más dinero del que me devolverían de las propias multas. Este tema me cabrea mucho, porque es una gran injusticia y sabe Dios a cuanta gente le harán valoraciones injustas.

En cuanto al tema médico tengo que esperar a ver que dicen los de hospitalización domiciliaria, pero hay algo que no me acaba de gustar, no se decir lo que es, simplemente hoy no tengo buenas sensaciones con respecto a mi evolución, supongo que será porque veo que he ido bajando peldaños y no se cuantos quedan por debajo, supongo que pocos, quizá uno o dos, o quizá ninguno.

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Ya han pasado 70 días desde que entré en la lista de trasplante. Han pasado bastante rápido los primeros, porque la vida en casa continuó igual de atareada que siempre, porque quizá ya estamos demasiado acostumbrados a este tipo de sucesos extraordinarios donde uno se juega la vida, así que nosotros nos dedicamos a vivirla intentando recordar lo menos posible que esta se podría acabar en cualquier momento, pero aquí en el hospital, sobre todo estos últimos 4 días ya soy más consciente de lo importante que es que el trasplante llegue a tiempo, a ser posible cuanto antes, porque si es el hemangioendotelioma lo que me está matando es impredecible su evolución y si son los efectos de la quimioterapia a modo de fibrosis, estas suelen ser galopantes.

Esto de estar más impaciente, aunque yo prefiero decir ser más consciente, porque impaciente tampoco me siento, ya me explicaron que es lo normal a medida que va pasando el tiempo y cuando pasas de los 4 meses que te han dicho como la media de espera, todavía se hace más largo. De todas formas para mi aún no es algo angustiante ni estoy todo el día pensando en ello, ahora en realidad lo que me preocupa que habiendo descartado la posible infección, me vaya a quedar en este estado y me envíen a casa con las complicaciones que eso tendría para mi y para mi familia, porque las casas no están preparadas para esto, si por el contrario me tengo que quedar en el hospital sería tremendo si el trasplante tarda, de todas maneras pensando esto me estoy adelantando a los acontecimientos y todo eso puede no tener porque ser así. Mejor esperar a ver como evoluciono los próximos días.

Hoy pasó al doctora, comprobó que ya no tengo ruidos, o al menos muchos menos y tampoco espectoro nada.  La teoría ahora es que el efecto antiinflamatorio de los corticoides hace que los pulmones dejen de estar irritados y por tanto no generan mucosa y por tanto dejo de espectorar y de tener ruidos, pero aún así no he mejorado apenas en la capacidad de esfuerzo. Esta tarde he estado ligeramente mejor, consiguiendo ir al baño dos veces por mi propio pie sin morir en el intento, pero poco más, de todas formas lo que hoy empieza como una mejoría ligera, mañana puede ser una notoria mejoría como ya he comprobado otras veces.

Tampoco he tenido tanto sueño durante el día y he aprovechado para seguir viendo episodios de la serie The Big Bang Theory, con los que me meo de la risa, alguno lo vi con Silvia y a ella aún la hacen reir más, así que como veis las convalecencias no siempre tienen porque ser malas.

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Hoy quiero hablaros de mi reciente y nueva amiga, Iria Catoira. Esta coruñesa de 30 años, de nombre y apellidos más gallegos que la Estrella de Galicia, cumplirá este mes de abril de nuevo los 15 años, es el tiempo que hace que alguna familia le donó los dos pulmones de algún ser querido y en mayo cumplirá de nuevo 3 años, cuando su padre le donó uno de sus riñones, los suyos estaban afectados por la medicación del trasplante de pulmón.

Iria junto al doctor Borro

Se confiesa tímida, por eso no le gustan las entrevistas, pero siempre accede a ellas porque sabe que ayudan a mucha gente y son necesarias para concienciar sobre las donaciones. Sin embargo cuando le pedí permiso para publicar un artículo sobre ella se mostró dispuesta a facilitarme lo que necesitase, lo que es muy de agradecer.

Nació con fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta a los pulmones y a otros órganos. Vivió muy bien hasta los 13 años, pero en ese momento la fibrosis quística la golpeó muy duro, fue cuando le plantearon el trasplante de ambos pulmones, tuvo que trasladarse hasta Valencia, hasta el hospital la Fe, pues en Coruña aún no se hacían. Llegó tan mal que tuvieron que ponerla en código cero, ella dice que no tuvo ni tiempo ni a preocuparse, sabía que se moría y con el trasplante no tenía nada que perder. El primer órgano que apareció fue para ella, en eso consiste el código cero. Creo que ella fue el décimo caso de trasplante pulmonar con fibrosis quística, así que le toco ir abriendo el camino. En Valencia coincidió con Olaia, ya la conocéis del blog, ésta siempre comenta que ver lo bien que le había ido a Iria fue muy importante para ella, Olaia fue la siguiente y han seguido vidas paralelas, disfrutando de la vida y batiendo records siempre a la par, lo que me consta que las ha unido mucho.

Todo fue sobre ruedas desde que se trasplantó, aunque hay una leyenda urbana que dice que se sentía tan bien que al poco tiempo se bebió media playa de La Malvarrosa en Valencia y tuvo que ingresar por una infección. Ella me dice que son exageraciones de los periodistas, que en realidad lo que pasó es que al ser una playa urbana, le afectó la contaminación.

El único traspiés fue el fallo renal debido a la medicación inmunosupresora que evita el rechazo, en este caso fue ella la que tuvo como referencia a Olaia que lo había tenido que pasar 4 años antes. Su padre sin dudarlo le regaló un riñón y nuevamente a continuar con su vida tan normal como la de cualquiera, aunque cuidándose un poco más.

Ella donó su imagen para una campaña a favor de las donaciones hace 10 años, pero como habeis podido comprobar ella es mucho más que la cara amable de los trasplantes pulmonares. Creo que a ella lo que más le gustaría es que la definiera como una personal normal, destacaría la frase que utilizó en su entrevista en La Voz de Galicia “Mi vida es como la de cualquier otra chica; me considero una persona con suerte”.

Para ir acabando este artículo me gustaría destacar que a pesar de que hace ya 15 años de su trasplante, no se ha olvidado de quien la operó, el Dr Borro, al igual que Olaia, me encanta oirlas hablar de él con la pasión y la devoción con que lo hacen, en secreto os contaré que en privado se refieren a él como “San Borro” y lo consideran “culpable” del éxito de su trasplante pulmonar, dicen de él que tiene algo especial.

Gracias Iria por ir abriendo el camino, tu ejemplo ayuda un montón.

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Conferencia a cargo de José María Borro. Jefe Programa Trasplante Pulmonar y Jefe de Servicio de Cirugía Torácica del CHUACActividad gratuita y abierta al público.

Más información: http://mc2prensa.blogspot.com/2011/03/arranca-terceira-edicion-do-ciclo-luns.html#esp

Cuándo
lun 4 de abr 18:00 – 19:00 GMT (horario de invierno)
Dónde
Museo Domus, A Coruña (mapa)

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Se inflan y se desinflan y mantienen su color rosáceo. Son unos pulmones convencionales que parecen tener vida propia, pero están fuera del organismo. El Hospital Puerta de Hierro de Madrid ha estrenado el primer equipo de transporte pulmonar que permite trasladar los órganos manteniendo sus funciones vitales, como si aún estuvieran dentro del tórax.

El nuevo sistema móvil se llama PEPP (Perfusión exvivo pulmonar portátil). El dispositivo mantiene la temperatura corporal, e insufla aire con un respirador y una bomba para que los órganos mantengan su respiración. Con este ingenio se consigue reducir al mínimo los daños que sufren todos los órganos durante el tiempo de transporte y mantener vivos los pulmones durante 24 horas.

El tiempo que transcurre entre la extracción y la implantación de un órgano es clave para garantizar el éxito del trasplante. El nuevo dispositivo permitirá aprovechar órganos que antes se descartaban y probablemente acelerar la recuperación de los pacientes.

Hasta la fecha se han realizado dos trasplantes en el Hospital Puerta de Hierro con la mediación del PEPP. El primero realizado el 18 de febrero, pionero en el mundo, y el último el 9 de marzo. «En nuestro primer paciente la recuperación ha sido excelente. Es excepcional que un trasplantado de pulmón reciba el alta en menos de tres semanas y lo ha conseguido a los 20 días de la intervención», explica Andrés Varela, responsable de la Unidad de Cirugía Torácica de Puerta de Hierro. El segundo, empezó a respirar por sí mismo a las 24 horas del implante y continúa con su recuperación satisfactoriamente.

El vídeo solo tiene voz en algunas partes pero es impresionante ver lo que han inventado

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Aunque en realidad no es así, es la sensación con la que se me ha quedado el cuerpo esta tarde. A eso de las 16:30 entra la mujer de mi compañero de habitación y nos dice que está “O Carlos” ingresado enfrente porque lo llamaron para un trasplante. Menuda alegría que me he llevado, os lo juro, hasta se me ha acelerado el corazón.

A Carlos lo conozco un poco de a fisioterapia porque coincidimos unas cuantas veces, es un tipo grande también, el único de mi estilo que he visto por aquí. Un poco más bajo que yo pero de complexión también fuerte, por eso me he quedado con esa sensación de estar en un espectáculo deportivo y gritar ¡uyyy! ante una ocasión perdida de puntuar, pero sin esa sensación de decepción, primero porque estoy cotento por él y segundo porque por primera vez he sentido el trasplante cerca, aunque esa sea una sensación estúpida porque nada tiene que ver este caso con que esté cerca para mi. De hecho Carlos ni tiene mi grupo sanguíneo ni el mismo RH que yo.

De momento está a la espera de que le digan si los pulmones son válidos o tienen algún defectillo, en el primer caso entraría en quirófano y en el segundo se tendría que volver a su casa a seguir esperando.

Foto Gustavo Rivas para La Voz de Galicia

Actualización de las 20 horas: Al final Carlos ha bajado a los quirófanos, me crucé con él en el puente que hay entre la parte nueva y la parte vieja del hospital, le hice una señal con el pulgar hacia arriba y el me extendió su mano para chocarla Imagino que si bajó es que los pulmones fueron válidos, mañana sabré algo más de primera mano.

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Según consta en la guía del trasplante pulmonar que se nos facilita cuando entramos en lista, que está muy bien y es muy informativa, una vez acabada la operación el paciente pasa a la zona de reanimación donde permanecerá con aislación tipo A, en un box específico donde una mampara de cristal lo separará de las visitas que pondrán verlo media hora por la mañana y otra media hora por la tarde.

Pues bien, ayer me enteré de que esto no es exactamente así, quizá eso era antes, y la información aún no está actualizada en la guía. Según mis fuentes, que son de toda confianza, el paciente pasa a reanimación donde hay un mostrador circular desde el que se ve toda la sala y es donde está el personal vigilando la evolución de los pacientes, los trasplantados pulmonares están en un lado, en un apartado con paredes de pladur pero abierto por delante al resto de la sala. En el suelo cerca de los pies de la cama hay una linea roja que las visitas no deben de traspasar sin protección. Para pasar junto al paciente se han de poner calzas, bata, gorro, máscarilla y guantes. Pueden estar sentados durante 45 minutos al lado del paciente.

Lo que también me han confirmado es que el paciente tenga alucinaciones. Unos ven bichos por las paredes, otros enanitos, duendes o hadas, otros se vuelven agresivos y otros dicen tonterías. Todo es debido al efecto de la medicación sedante, pero después se pasa.

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Acabo de leer una noticia increíble en el blog de Sandra Campos que está indignada con una noticia aparecida en Portugal criticando el gasto del gobierno portugués en los trasplantes hecho en España a pacientes portugueses. El titular de la noticia en concreto dice así:

Transplantes pulmonares custam o dobro quando feitos em Espanha a doentes portugueses

Traduzco: Los Trasplantes pulmonares cuestan el doble a los pacientes portugueses cuando se hacen en España

El artículo viene a decir que mientras en el hospital de Sta. Marta en Lisboa un trasplante pulmonar cuesta 50.000 euros, en España cuesta 120.000, e incluso se atreven a insinuar malos resultados diciendo que entre 2006 y 2010 se trasplantaron en España 21 paciente (Portugueses se entiende, aunque no lo aclaran, pues solo en Coruña el año pasado fueron 46) de los que 5 fallecieron después de la intervención, pero tampoco dice cuanto tiempo después y da a entender que esta es una mala cifra para tanto gasto.

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Ayer por la noche después de Comando Actualidad, vi un comentario de Olaia en el facebook sobre el programa y me puse a comentar con ella y con Iria. Antes de nada decir que fue un placer poder charlar con las dos, porque aquello casi se convirtió en un chat, y sobre todo de conocer a Iria, otra recordwoman, pues fue trasplantada hace 15 años un poco antes que Olaia, en Valencia, aunque ella es como yo de A Coruña.

Comentábamos lo sorprendente que era que el trasplantado pulmonar se sacase la mascarilla al salir a la calle y tan solo 21 días después, pues eso es una animalada, de hecho unas imágenes más tarde ya en la ambulancia la volvía a tener puesta, así que dedujimos que ya le habrían echado la bronca, aunque al llegar a casa se la volvío a quitar. Otra de las imágenes curiosas fue cuando estaban dos cirujanas limpiando un riñón con sus batas y sus mascarillas, mientras la locutora sin mascarilla hablaba prácticamente encima del órgano.
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Hace unos minutos que terminó el programa de Comando Actualidad titulado “Me das la vida” que como ya dije en otro artículo iba sobre trasplantes y donaciones.

Me quedé encantado, con muchas cosas, como la labor del coordinador de trasplantes consiguiendo la donación de la familia, pero sobre todo con el caso de trasplante pulmonar, el tío en 21 días ya se fué a su casa y estaba fenomenal, daba gusto verlo. Pero lo que realmente me ha dado una gran satisfacción fué la llamada de Silvia, mi mujer, a los 30 segundos:

- ¿Lo viste? me preguntó.
-Si, lo vi.
-¡Impresionante lo bien que estaba el señor después de 21 días!

Me encantó oirla y sobre todo la alegría que desprendían sus palabras, creo que ya se imaginaba en su nueva vida conmigo de nuevo bien y pudiendo hacer todas esas cosas que mi enfermedad nos ha robado. Me alegré mucho, pero mucho de verdad, porque yo ya soy optimista y he leido mucho sobre mi caso y por eso estoy convencido de que lo voy a conseguir, pero ella está soportando demasiado peso y me alegra oirla tan esperanzada. Ha sido un gran regalo de cumple para mi.

Espero que me disculpe por contar esto, si no hablo mucho de ella es porque le gusta más preservar su intimidad, porque la verdad es que solemos hacer un equipo casi perfecto en lo que a conseguir logros con mi enfermedad se refiere, aunque a ella le toca la parte más oscura y a mi la más durá pero también la más brillante y reconocida. Vaya desde estas líneas un pequeño homenaje a los que están al lado de un enfermos por que son muy importantes.

Si últimamente estaba optimista, hoy lo estoy todavía más. ¿Será cosa de los happy-comprimidos?

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A Sandra ya la hemos tenido por el blog haciendo algún comentario y su blog sobre trasplantes pulmonares está en la sección de enlaces del blog. Me alegré muchísimo cuando encontró este blog y comentó, porque ella ha sido quizá el ejemplo que más he seguido cuando pensé que necesitaba un trasplante, aunque ella no supiese nada.

Su historia es una historia de lucha contra todo y contra todos, de lucha por vivir de rebeldía contra las estadísticas y contra los augurios más pesimistas de sus médicos, por eso me gusta tanto. También porque a pesar de tener enfermedades totalmente diferentes y evoluciones totalmente distintas, hay muchos puntos en común con mi historia, con mi propia lucha y eso me hace sentirme más cercano a ella y verla con admiración.

Ella tiene fibrosis quística y en su día los médicos portugueses le dijeron que no podría tener hijos, que era muy poco probable que pudiese y de tenerlos esto podría acabar con su vida, pero su instinto maternal pudo con todo y se quedó embarazada, cuando dió a luz a su hijo Vasco, quedó agotada y empeoró, pero su hijo la hizo aferrarse si cabe aún con más fuerza a la vida. En mi caso también me dijeron que no podría tener hijos por culpa de no haber respetado los médicos los protocolos de criopreservación de semen al darme quimio y luego porque al doctor que consultamos no se dignó en mirar si era posible o no, prefirió decir que no se podía, pero tampoco nos rendimos y tuvimos a Antón.

Al ponerse peor le dijeron que estaba muy mal y que ya no había solución, ella se negó a quedarse esperando a ver como llegaba el día de su muerte y empezó a investigar por su cuenta, encontró dos hospitales en EEUU que hacían trasplantes pulmonares, pero no podía acceder a ellos. Finalmente encontró los trasplantes del Juan Canalejo y al equipo del Dr. Borro, así que habló con ellos y le dijeron que no habría problema si le dejaban venir desde Portugal. Entonces ella lo consultó con sus doctores de Portugal que intentaron convencerla de que desistiese, pero ella no se dejó convencer y emprendió una batalla contra la opinión de los médicos y contra la burocracia portuguesa que duró más de dos años hasta que consiguió el permiso de su país, para venir a trasplantarse a Coruña.

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Hoy vuelve a ser un día un tanto aburrido, pero al menos yo estoy cada vez un poco mejor, me noto con más fuerzas y la saturación va estando bastante bien y las pulsaciones van bajando, pero sobre todo es la sensación de vitalidad.

He estado entretenido viendo alguna serie con el ordenador, leyendo las noticias sobre Japón y hasta de charla un buen rato con Marta, la enfermera que me toca hoy y que es majísima, se acuerda hasta en que habitación estuve ingresado las otras veces y con que compañero estuve. Ahora por la tarde está otra Marta, que es amiga y también  muy maja, en esta planta por lo general la gente es muy maja.

También tuve varias visitas, mis sobrinas mayores por la mañana y mis suegros por la tarde, la verdad es que yo sólo me entretengo bastante bien, siempre me busco cosas que hacer. Esto es como un entrenamiento para la estancia postrasplante. He estado preparando varios artículos para el blog para los próximos días, uno de ellos sobre el equipo médico, otro sobre Sandra Campos una historia con la que me siento muy identificado y que seguro que os encantará.

 

 

Mañana a ver que me dice la doctora, yo creo que me bajarán algo el oxígeno.

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Hoy ha sido un día sin demasiadas novedades. Estuve un poco peor que ayer durante la mañana, pero durante la tarde me he ido encontrando mejor.

La verdad es que hoy estoy vaguete para escribir y por eso no he puesto nada hasta ahora.

La única novedad reseñable es que hoy me enteré de que hace 2 nohes hubo dos trasplantes de pulmón más, ya que en esta planta es donde los preparan. A uno de los trasplantados lo conocía, es un canario que llegó hace poco y con el que coincidí en fisioterapia, venía vía Madrid donde le dijeron que allí no se lo hacían. Su enfermedad es la artritis reumatoide. Espero que les vaya bien a ambos, yo al menos me alegré un montón cuando me dijeron que los habían hecho. No se si me he perdido alguno, pero sino mis cuentas dan 13 trasplantes pulmonares en lo que va de año, una cifra muy superior a la media.

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Hoy he recibido lo que para mi son buenas noticias y es que la neumóloga me dice que en la radiografía hecha ayer las lesiones de los pulmones aparecen igual que en el último TAC de octubre, lo cual está genial, porque mi miedo era que al haber pasado unos meses éstas hubieran crecido y el bajón fuese debido a esto, pero si están igual quiere decir que lo que me ha pasado estos días es debido a una infección, así que es cuestión de dejar que vaya haciendo efecto el antibiótico.

Mi compañero, que era muy majo, ha recibido el alta, así que de momento me he quedado solo,  pero aquí es raro que no manden a alguien pronto y veremos como va a ser el nuevo inquilino de la cama de al lado, de momento siempre que he ingresado he tenido suerte.

Yo cada vez tengo más fuerzas, ya me he podido duchar yo solito y me dejan andar algo por la habitación, así que he aprovechado y he sacado un foto para que veais las magníficas vistas que tengo, bueno una parte porque con el movil no lo puedo coger todo.

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Digo que llevo todo el día sin parar y mi mujer se ríe, porque en realidad no me he movido de la cama, no me dejan ni tampoco puedo aún. Lo que pasa es que he estado todo el día entretenido con unas cosas y con otras y se me está pasando volando.

Aquí la actividad comienza a las 8:30 con el termometro, al poco los inhaladores con mascarilla, luego el antibiótico, llega el desayuno y tiene que esperar a que acaben las inhalaciones, después del desayuno pasa la doctora, te ve, faltan cosas y dice que vuelve luego, entra la auxiliar para el aseo diario, me bañan completito en la cama, le lleva su tiempo, entre enjabonar, frotar, aclarar y un tipo tan grande como yo hace que todo se alargue, después viene la enfermera a hacer una gasometría, es coger sangre de una arteria, no de una vena y con la sangre miden la concentración de gases real en sangre, después me miden la tensión, leo un rato el periódico y ya llega la comida, esto es un no parar.. ;) Pero aún hay más faltaban por venir los de las radiografías portátiles, que acaban en un pis pas.

La verdad es que así da gusto, que se pase el tiempo rápido, sin estar aburrido.

Aún no sabemos que es lo que me pasa, si tengo neumonía o es un avance de mi propia enfermedad de base (que tampoco está claro si es el hemangioendotelioma o una fibrosis por la quimioterapia), el caso es que dice la doctora que tengo mejor cara y yo de ánimo estoy otra vez con las pilas, además ya mis flemas no tienen nada de sangre, así que voy bien, despacito pero seguro.

Lo mejor es que le pregunté a la doctora que pasaba conmigo y la lista de espera, si me excluían temporalmente o seguía estando incluído y me dijo que seguía en la lista, que solo es cuando tengo fiebre alta o alguna analítica alterada que indique una infección fuerte y no es mi caso, con lo cual ya me quedé más tranquilo y hasta es posible que me lleguen los pulmones estando aquí.

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Hoy ha sido uno de esos días que se me hacen muy duros. No se porque razón hoy mi cuerpo no carburaba bien ya desde que me levanté. El más mínimo esfuerzo me causaba un cansancio y una disnea intensa, sólo lo que son dar 4 pasos para ir la baño o para cambiar de habitación.

La saturación de oxígeno estaba como siempre, pero al menor movimiento bajaba a 87%, además por momentos sentía esa opresión a la altura del corazón que es lo que más me ha preocupado. Empiezas a pensar, ¿y si se me ha fastidiado el corazón por tanto esfuerzo? ¿y si se joroba algo y me rechazan para el trasplante? Por otra parte te das cuenta de que podría ser terrible estar en esta situación pero sin estar en el programa de trasplante pulmonar, porque reconoces que mucho no te queda, que esto va rápido, mejor no pensarlo mucho.

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Está decidido, uno de mis objetivos a realizar después del trasplante será volver a subir el monte Pindo. ¿Porqué razón? Pues la razón fundamental es para tener la obligación de prepararme físicamente y así mantenerme activo y recuperarme lo mejor posible, ojo no confundir con lo antes posible, no hay prisa, pues según hablaba con mi fisioterapeuta pulmonar, Esther, está demostrado que a mayor actividad física, mejores resultados del trasplante. De esta manera será más divertida y más amena la recuperación, pues no tendré como objetivo algo relacionado con la enfermedad, sino el deporte, la naturaleza y el ocio.

"A Moa", Monte Pindo, Carnota, A Coruña

Vistas desde "A Moa", Monte Pindo, Carnota, A Coruña

El segundo motivo es sentimental, pues es un monte y una zona a la que siempre le he tenido un cariño especial, al que miraba ya muy de pequeñito en los días que pasaba en el precioso pueblo del Pindo, junto con mi tía y uno de mis primos, en la casa situada encima de la escuela de la que ella era fué la profesora durante unos años. Años más tarde, siendo un adolescente, hice la subida con un profesor con el que siempre hacíamos acampada y senderismo, lo bajamos por la parte de atrás y hacia la desembocadura del río Xallas en Ézaro, el único en Europa que desemboca en cascada junto al mar, acabamos semi perdidos ya bien entrada la noche y bajando literalmente de culo por la rocas de la ladera que está en el lateral de la Fervenza do Xallas. Una aventura inolvidable, conseguimos llegar la pueblo a la 1 de la mañana y para rematar el día a empujar el viejo Land Rover que nos transportaba siempre a este tipo de aventuras.

Fervenza do río Xallas en Ézaro

Ya de mayor, hace unos 7 años, volví a ascenderlo, de nuevo junto a mi antiguo profesor Elías y con un grupo de senderismo que se formó en el concello de Culleredo. Ascendimos sus 627 metros de altura un día soleado y muy despejado, para acabar bañandonos en la playa del Pindo al final de la tarde.

Si todo va bien tras el trasplante intentaré hablar con Elías para organizarlo todo y que nos guíe, todos los que os animeis estais invitados a participar, así que levantad el culo de ese sillón y poneos a entrenar ya.

 

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Al contrario de lo que le suele pasar a la mayoría de la gente que está en lista de espera, yo estoy bastante tranquilo y sin prisas.

Los primeros días, creo que fueron los cuatro primeros me entró bastante miedo, me despertaba por las noches soñando con el postoperatorio y sin querer me pasaba el día pensando en lo duro que iba a ser. Justo en esos días fue cuando fui a la conferencia de Patxi Irigoyen presentando NAG MAPU y creo que ahí empecé a tranquilizarme, pues el oír su experiencia hizo que empezase a tener respuesta a algunas de las preguntas que me rondaban en la cabeza. Ver a gente en fisioterapia que llevaban unos días trasplantados y verlos también fue otra de las cosas que me ayudó y en general creo que la experiencia gestionando situaciones al límite hace que los baches duren un par de días y me recupere asombrosamente, no se cómo lo hago, pero lo hago.

Además el ver como ha sido mi evolución, aunque por una parte me preocupa porque el deterioro está siendo relativamente rápido, me hace calcular que todavía tengo margen para esperar tranquilamente a que llegue el trasplante. Ahora ya no hay incertidumbre, como cuando no había un diagnóstico claro, eso si que me causaba tensión, ver que tu capacidad pulmonar se deterioraba y que nadie me hacía caso me desesperaba, por momentos me sentía como un hipocondríaco, si no fuera porque sabía que tenía razón. La confianza en el equipo médico es muchísima y eso también tranquiliza mucho y finalmente lo que pienso es que si los demás lo han pasado y lo han aguantado, yo también lo haré.

Como quiero trasmitiros como estoy actualmente y cual es mi estado, he pensado que lo mejor era poneros una foto, no es de ahora, quizá es de noviembre, pero el aspecto es más o menos el mismo y la alegría también. Me la hizo Antón un día jugando con la cámara, ahí sentado en mi puesto de mando y ante mis ordenadores, desde donde escribo el blog.

Fotografía: Antón

Ayer por la noche estuve en casa sin el oxígeno puesto y aunque por la tarde estaba en una saturación sobre 87-88%, después por la noche estaba al 93%, no se cual es la razón pero por las noches siempre me encuentro algo mejor.

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«Me siento afortunada». Olaia Peñas de Dios es una de las pocas enfermas de fibrosis quística de su generación que vive para contarlo. Tiene 34 años y una energía envidiable, pese al rosario de intervenciones a las que ha sido sometida a lo largo de su vida. «Me han trasplantado los dos pulmones y el riñón», explica con la misma naturalidad con la que cuenta que está casada o que quiere adoptar una niña china. Olaia nació con la enfermedad, pero los especialistas que la atendieron durante su particular «peregrinación» por la red sanitaria tardaron cinco años en acertar con el diagnóstico. «Llegaron a decir que tenía tosferina», recuerda. Osakidetza acaba de incluir la patología en la prueba del talón que se le practica a los bebés para «poder actuar a tiempo».

En la década de los 70 ni siquiera se conocía el gen de una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y a los órganos encargados de la digestión. Fue el doctor Carlos Vázquez, actual jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del hospital de Cruces y uno de los especialistas de referencia en Europa, el que descubrió la dolencia que sufría. «¡Y menos mal…!», suspira aliviada. Los antecedentes no eran muy esperanzadores. Más de la mitad de los enfermos morían antes de los siete años. «Yo lo he vivido muy de cerca porque soy de las mayores y muchos compañeros se han quedado por el camino», se resigna.

El de Olaia tampoco ha sido un camino de rosas. «Siempre he tenido muy afectado tanto el sistema respiratorio como el digestivo, por no hablar de los continuos problemas con los antibióticos», explica la joven, natural de Bilbao aunque afincada en Castro Urdiales. La fibrosis quística -enfermedad que se produce porque el bebé hereda dos genes alterados, uno del padre y otro de la madre- ha condicionado buena parte de su vida. «Intentaba hacer lo mismo que el resto de mis compañeras de colegio, pero en el fondo sabía que no era como ellas. Me cansaba enseguida, no podía hacer gimnasia, salía al baño continuamente», recuerda. Olaia se tenía que levantar todos los días a las seis de la mañana para hacer fisioterapia respiratoria antes de ir a clase. Su madre incluso dejó de trabajar para estar a su lado en todo momento.

«Aunque pueda parecer una tontería, una de las cosas que peor llevaba era la tos. Podía pasarme ocho horas seguidas tosiendo sin parar. Y por más que mis compañeros de clase sabían que era por la enfermedad, lo pasaba realmente mal», admite. Porque si hay una cosa que Olaia nunca ha hecho es ocultar que tiene fibrosis quística. «Al contrario, el contarlo me ha ayudado a afrontar la situación con mayor naturalidad», comenta. El doctor Vázquez mantiene que en estos casos la actitud de los pacientes es clave. «Y en eso Olaia es un ejemplo», subraya con orgullo. «Siempre he intentado llevar una vida lo más normal posible dentro de mis limitaciones. Cuando salía de marcha por Bilbao, mis amigos se turnaban para estar conmigo en la puerta del bar porque yo no podía entrar. Era de chiste», recuerda con una sonrisa.

90 pastillas al día

El «problema» es que la enfermedad de Olaia siempre «ha evolucionó a peor». A los 17 años fue «el punto de inflexión». «Estaba tan mal que los médicos me dijeron que sería bueno que me sometiese a un trasplante de pulmones. No las tenía todas conmigo. Un compañero había muerto en la operación y preferí no arriesgarme», recuerda. Los tres años siguientes los pasó «de la cama al sofá y del sofá a la cama intentando aguantar como podía». Cuando la situación se volvió «insostenible», Olaia dio «un paso al frente» y decidió someterse al trasplante bipulmonar en el hospital valenciano de La Fe.

La noche anterior entró en alerta cero. «Me dio tal bajón que estuve a punto de morir». No era la primera vez. La operación salió bien, aunque la recuperación fue «muy dura». Olaia llegó a tomar noventa pastillas al día. Tras unos meses de reposo, la joven retomó los estudios y acabó la carrera de Periodismo. «Mis pulmones funcionan perfectos, pero con los tratamientos siempre he tenido la peor de las suertes. Se me hacían pólipos en la nariz. Me tuvieron que operar seis veces, así que decidieron cambiar la medicación. Y ahora viene lo mejor: el fármaco me hizo una nefrotoxicidad y me tuvieron que trasplantar el riñón», explica.

Desde entonces, Olaia ha ganado en calidad de vida. «Claro que si me hubiesen diagnosticado la enfermedad nada más nacer, como se hace ahora, la situación sería totalmente distinta», reconoce la joven bilbaína.

Fuente: elcorreo.com

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