Posts Tagged “saturación”

Si no es este tiempo tan raro que estamos teniendo, con este calor sofocante y el polvo del Sahara flotando en el ambiente, no me puedo explicar lo que me pasa hoy, porque ando con los ánimos más revueltos que el propio clima. Creo que hoy por primera vez en 17 días estoy aburrido de estar en el hospital y un poco desanimado, no se si una cosa es consecuencia de la otra o al revés.

Supongo que es difícil no desesperarse en una situación como la que me encuentro, al saber que he dado un bajón impresionante y que probablemente no voy a volver a estar como estaba antes de ingresar, porque aun me cuesta bastante ir y volver del baño y ya me están reduciendo la dosis de corticoides.

Cuando le comento a la doctora que pasó hoy a verme, la enésima, cómo voy a hacer en casa, si necesitaré silla de ruedas o si necesito más oxígeno, me dice que de silla nada que lo que tengo que intentar es precisamente moverme para llegar lo mejor posible al trasplante. ¡Nos ha jodido! ¡Eso ya lo sabía yo! El problema precisamente es que apenas puedo caminar y no es porque no quiera, es porque me baja alarmantemente la saturación y eso es peligroso. Claro que a lo mejor ella no lo sabe, porque cuando me miran aquí la saturación es cuando llevo un buen rato tumbado en cama y sin moverme y entonces si, tengo un [mode ironic on] fabuloso 92% [mode ironic off]

Lee el resto de esta entrada »

Comments 3 Comentarios »

Hoy vuelve a ser un día un tanto aburrido, pero al menos yo estoy cada vez un poco mejor, me noto con más fuerzas y la saturación va estando bastante bien y las pulsaciones van bajando, pero sobre todo es la sensación de vitalidad.

He estado entretenido viendo alguna serie con el ordenador, leyendo las noticias sobre Japón y hasta de charla un buen rato con Marta, la enfermera que me toca hoy y que es majísima, se acuerda hasta en que habitación estuve ingresado las otras veces y con que compañero estuve. Ahora por la tarde está otra Marta, que es amiga y también  muy maja, en esta planta por lo general la gente es muy maja.

También tuve varias visitas, mis sobrinas mayores por la mañana y mis suegros por la tarde, la verdad es que yo sólo me entretengo bastante bien, siempre me busco cosas que hacer. Esto es como un entrenamiento para la estancia postrasplante. He estado preparando varios artículos para el blog para los próximos días, uno de ellos sobre el equipo médico, otro sobre Sandra Campos una historia con la que me siento muy identificado y que seguro que os encantará.

 

 

Mañana a ver que me dice la doctora, yo creo que me bajarán algo el oxígeno.

Comments 2 Comentarios »

Ayer tenía que salir por la mañana a un funeral y cuando fuí a rellenar la mochila de oxígeno que utilizo me dí cuenta de que esta se había vaciado. Lo que pasó es que me dejaron una carga defectuosa que perdía y aunque el día anterior aún tenía tres rayas de carga, por la noche se vació. Decidí ir igual, era importante, así que me busqué chofer y me dejó delante de la puertam, asistí al funeral y a la vuelta me cogí un taxi. Aun así me notaba un poco como en una nube, seguro que era la falta de oxígeno y lo más mosqueante un ligero dolor en el pecho, justo en la zona del corazón, pero no se si era muscular, del pulmón o del corazón.

Por la tarde me tuve que quedar en casa al no tener oxígeno para salir, así que aproveché para jugar con Antón y sus gormitis. Seguí con el dolorcillo en el pecho hasta que me acosté. En casa no se utiliza la mochila de oxígeno líquido, para casa tenemos una máquina que se llama concentrador que genera oxígeno enchufada a la corriente.

Gafas de oxígeno

Hoy por la mañana me levante a las 8 y desayuné, pero me sentí como mareado así que me volví para la cama. Al acostarme una disnea terrible, se pasa un apuro tremendo con esa sensación, en cuanto recuperé me quedé tumbado escuchando la radio. A las 10 me miré la saturación y me empecé a preocupar, tenía 87-88% con el oxígeno al 3, no me extraña que no me encontrase bien. Empecé a valorar si llamar a la neumóloga que ya me va a ver el lunes, si llamar a una ambulancia e ir a urgencias, o si esperar tranquilamente a recuperarme, porque es dejar el antibiótico y ponerme peor. Entre tanto se me ocurrió quitarme las gafas de oxígeno y comprobar que salía oxígeno, aunque se suele notar, a veces con la costumbre ya ni te enteras si sale o no. Puse el tubito en los labios y comprobé que no salía nada… ¿Cómo no iba a tener la saturación baja si el concentrador de oxígeno no estaba funcionando bien?

Me levanté con calma para no entrar en disnea, me fuí al estudio que es donde tengo la maquinita, apreté bien el vaso de agua con el que genera oxígeno y volví a notar como se enfriaba mi nariz por el efecto del oxígeno saliendo del tubito. La saturación a los pocos minutos ya había subido al 94%.

Ahora sigo en casa esperando a que me traigan la recarga para la mochila de oxígeno y así poder salir a la calle.

Comments 2 Comentarios »

Al contrario de lo que le suele pasar a la mayoría de la gente que está en lista de espera, yo estoy bastante tranquilo y sin prisas.

Los primeros días, creo que fueron los cuatro primeros me entró bastante miedo, me despertaba por las noches soñando con el postoperatorio y sin querer me pasaba el día pensando en lo duro que iba a ser. Justo en esos días fue cuando fui a la conferencia de Patxi Irigoyen presentando NAG MAPU y creo que ahí empecé a tranquilizarme, pues el oír su experiencia hizo que empezase a tener respuesta a algunas de las preguntas que me rondaban en la cabeza. Ver a gente en fisioterapia que llevaban unos días trasplantados y verlos también fue otra de las cosas que me ayudó y en general creo que la experiencia gestionando situaciones al límite hace que los baches duren un par de días y me recupere asombrosamente, no se cómo lo hago, pero lo hago.

Además el ver como ha sido mi evolución, aunque por una parte me preocupa porque el deterioro está siendo relativamente rápido, me hace calcular que todavía tengo margen para esperar tranquilamente a que llegue el trasplante. Ahora ya no hay incertidumbre, como cuando no había un diagnóstico claro, eso si que me causaba tensión, ver que tu capacidad pulmonar se deterioraba y que nadie me hacía caso me desesperaba, por momentos me sentía como un hipocondríaco, si no fuera porque sabía que tenía razón. La confianza en el equipo médico es muchísima y eso también tranquiliza mucho y finalmente lo que pienso es que si los demás lo han pasado y lo han aguantado, yo también lo haré.

Como quiero trasmitiros como estoy actualmente y cual es mi estado, he pensado que lo mejor era poneros una foto, no es de ahora, quizá es de noviembre, pero el aspecto es más o menos el mismo y la alegría también. Me la hizo Antón un día jugando con la cámara, ahí sentado en mi puesto de mando y ante mis ordenadores, desde donde escribo el blog.

Fotografía: Antón

Ayer por la noche estuve en casa sin el oxígeno puesto y aunque por la tarde estaba en una saturación sobre 87-88%, después por la noche estaba al 93%, no se cual es la razón pero por las noches siempre me encuentro algo mejor.

Comments No Hay Comentarios »

Hace ya 8 días que estoy con antibióticos y con corticoides, y aunque los primeros días mejoré algo, los dolores y las flemas desaparecieron, la cosa no va bien porque no recupero la saturación y me cuesta mucho hacer el más mínimo esfuerzo y además parece que me vuelve a aumentar la tos y las molestias.

Saturación con oxígeno a 3 l/min: 95%

Saturación sin oxígeno: 90%

De todas maneras me sigo manteniendo todo lo activo que puedo, aunque pase mis apuros con la disnea y a veces hasta noto el corazón que me dice… ¡basta!

Comments 2 Comentarios »

El sábado ya empezaba a encontrarme peor, ayer domingo estuve todo el día bastante hecho polvo y con dolor en el pecho, pero es que lo de esta noche fué terrible, sensación de ahogarme al estar acostado, mucha tos, disnea ante el más mínimo movimiento y lo peor, cada vez más flemas tintadas ligeramente de sangre.

Me llegué a preocupar que fuera cosa del tumor que estuviese creciendo y no llegase a tiempo el trasplante. Cuando uno se encuentra tan mal es dificil ser optimista. Por otra parte me andaba en la cabeza que pudiese ser una infección, resistente a los antibioticos que me dieron la semana pasada, que atenuaba los síntomas durante el tiempo de toma, pero al acabar la medicación volvía a resurgir y que por eso no había recuperado la saturación a los niveles que tenían siempre y que aún me permitían pasear en llano sin oxígeno.

Me costó mucho levantarme, incluso necesité algo de ayuda para vestirme. Conseguí hablar con mi neumóloga por teléfono y me pidio que fuese a verla esa misma mañana. Hay que decir que este tipo de actuaciones son un privilegio visto como está el sistema sanitario actualmente, tanto el público como el privado. A la media hora ya había llegado al hospital.

El diagnóstico es que tenía una infección, así que me ha dado un tratamiento fuerte a base de antibióticos y corticoides para 10 días y ver como evoluciono. También me cambió uno de los inhaladores.

La verdad es que me quedé mucho más tranquilo, porque si era un avance de la fibrosis en el pulmón mal me veía porque la cosa iba muy rápido, por otra parte si era infección temí tener que ingresar, no es que me moleste estar ingresado, al contrario porque la atención en la planta de neumología es buenísima y efectiva, pero es que trastoca a toda la familia y me fastidia.

Al final me vine contento pensando que vamos a conseguir atajar la infección y que en unos días estaré mucho mejor, es exactamente lo que me pasó en navidades y después volví a poder andar sin oxígeno por la calle.

Comments 2 Comentarios »

Me costó llegar desde el parking del hospital hasta la sala de fisio, aunque no tanto como la semana pasada, pero ya intuía que muy bien no iba.

Conseguí hacer todos los ejercicios de pesas en la camilla, las puntillas, las sentadillas, a mi ritmo pero bastante bien, pero al llegar a la bici y monitorizar la saturación y las pulsaciones, con el oxígeno en 3 l/min, veo que ando justito, estoy en 91% y al empezar a andar bajo hasta 88% pero voy aguantando bastante bien esa saturación sin carga en la bici y así durante 30 minutos, al final acabé en el 91%.

Está claro que ha habido un avance de la enfermedad, o dicho de otra manera, un retroceso en la función pulmonar, hay que asumirlo y tratar de no perder masa muscular, lo otro es lógico, por eso estoy para trasplante.

Me he llevado una alegría muy grande, pues me he enterado de que este fin de semana han trasplantado de ambos pulmones a un compañero de fisio que entró poco antes que yo en la lista (no tiene que ver el tiempo que lleves, no es por orden) y ya está respirando por si mismo con sus pulmones nuevos.

Comments 4 Comentarios »