Posts Tagged “hemangioendotelioma epitelioide”

Si no es este tiempo tan raro que estamos teniendo, con este calor sofocante y el polvo del Sahara flotando en el ambiente, no me puedo explicar lo que me pasa hoy, porque ando con los ánimos más revueltos que el propio clima. Creo que hoy por primera vez en 17 días estoy aburrido de estar en el hospital y un poco desanimado, no se si una cosa es consecuencia de la otra o al revés.

Supongo que es difícil no desesperarse en una situación como la que me encuentro, al saber que he dado un bajón impresionante y que probablemente no voy a volver a estar como estaba antes de ingresar, porque aun me cuesta bastante ir y volver del baño y ya me están reduciendo la dosis de corticoides.

Cuando le comento a la doctora que pasó hoy a verme, la enésima, cómo voy a hacer en casa, si necesitaré silla de ruedas o si necesito más oxígeno, me dice que de silla nada que lo que tengo que intentar es precisamente moverme para llegar lo mejor posible al trasplante. ¡Nos ha jodido! ¡Eso ya lo sabía yo! El problema precisamente es que apenas puedo caminar y no es porque no quiera, es porque me baja alarmantemente la saturación y eso es peligroso. Claro que a lo mejor ella no lo sabe, porque cuando me miran aquí la saturación es cuando llevo un buen rato tumbado en cama y sin moverme y entonces si, tengo un [mode ironic on] fabuloso 92% [mode ironic off]

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Ayer os hablé de lo que era un PET-TAC con el objetivo de enseñaros y explicaros hoy imágenes de mis vértebras vistas en uno de los dos PET-TACs que me han hecho estos años. Como veréis en las imágenes la lesión en la vértebra está clara, pero esas lesiones no captan la glucosa marcada radiológicamente, de lo que se deduce que en esas lesiones no hay una actividad extraordinaria y por tanto no es un tumor de alta malignidad.

Vertebra lumbar con lesión sospechosa de metástasis

La imagen anterior es la imagen sólo de TAC de un corte axial de una de mis vértebras lumbares (L1 o L5). La parte blanca es la vértebra vista desde arriba. En su interior se ve con bastante claridad una zona circular más oscura, que ocupa buena parte del lado izquierdo de la vértebra, la propia imagen la señala con las cuatro líneas rojas y yo la he señalado para mayor claridad con una flecha roja. La imagen es solo morfológica, vemos su forma y vemos su extensión, pero no se puede saber exactamente lo que es ni si tiene más o menos actividad.

Con la flecha verde he señalado una deformación en la vértebra provocada por reacción a la propia lesión. Es como si se hubiese formado un refuerzo óseo en la parte exterior de la vértebra.

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Ya han pasado 70 días desde que entré en la lista de trasplante. Han pasado bastante rápido los primeros, porque la vida en casa continuó igual de atareada que siempre, porque quizá ya estamos demasiado acostumbrados a este tipo de sucesos extraordinarios donde uno se juega la vida, así que nosotros nos dedicamos a vivirla intentando recordar lo menos posible que esta se podría acabar en cualquier momento, pero aquí en el hospital, sobre todo estos últimos 4 días ya soy más consciente de lo importante que es que el trasplante llegue a tiempo, a ser posible cuanto antes, porque si es el hemangioendotelioma lo que me está matando es impredecible su evolución y si son los efectos de la quimioterapia a modo de fibrosis, estas suelen ser galopantes.

Esto de estar más impaciente, aunque yo prefiero decir ser más consciente, porque impaciente tampoco me siento, ya me explicaron que es lo normal a medida que va pasando el tiempo y cuando pasas de los 4 meses que te han dicho como la media de espera, todavía se hace más largo. De todas formas para mi aún no es algo angustiante ni estoy todo el día pensando en ello, ahora en realidad lo que me preocupa que habiendo descartado la posible infección, me vaya a quedar en este estado y me envíen a casa con las complicaciones que eso tendría para mi y para mi familia, porque las casas no están preparadas para esto, si por el contrario me tengo que quedar en el hospital sería tremendo si el trasplante tarda, de todas maneras pensando esto me estoy adelantando a los acontecimientos y todo eso puede no tener porque ser así. Mejor esperar a ver como evoluciono los próximos días.

Hoy pasó al doctora, comprobó que ya no tengo ruidos, o al menos muchos menos y tampoco espectoro nada.  La teoría ahora es que el efecto antiinflamatorio de los corticoides hace que los pulmones dejen de estar irritados y por tanto no generan mucosa y por tanto dejo de espectorar y de tener ruidos, pero aún así no he mejorado apenas en la capacidad de esfuerzo. Esta tarde he estado ligeramente mejor, consiguiendo ir al baño dos veces por mi propio pie sin morir en el intento, pero poco más, de todas formas lo que hoy empieza como una mejoría ligera, mañana puede ser una notoria mejoría como ya he comprobado otras veces.

Tampoco he tenido tanto sueño durante el día y he aprovechado para seguir viendo episodios de la serie The Big Bang Theory, con los que me meo de la risa, alguno lo vi con Silvia y a ella aún la hacen reir más, así que como veis las convalecencias no siempre tienen porque ser malas.

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Hoy estoy como hace 25 días cuando ingresé por primera vez, es decir bastante hecho polvo, con disnea al más mínimo esfuerzo, por eso no me he puesto a escribir hasta ahora que son las 21 horas, porque no tenía el cuerpo para nada.

Dormí muy bien por la noche con el venti-mask puesto al 35% de pureza, tanto que me costó despertar. Al intentar girarme en cama empecé a respirar fuerte y noté como mi corazón quería galopar en mi pecho. Apenas pude mantenerme sentado para desayunar, me temblaban las manos y me costó mucho comer, fui con mucha calma y me obligué a acabar el desayuno para no seguir perdiendo peso.

Me volví a tumbar y mis párpados pesaban como si fueran dos persianas de hierro forjado que se bajaban solo con el peso de la gravedad, así que cerré los ojos y me quedé dormitando, pasando por sueños ligeros y despertándome ante cualquier actividad en la habitación. La enfermera me informó que hoy pasaba visita la Dra. Otero, mi doctora de siempre, así que me alegré porque ella me conoce bien y siempre me busca alguna solución. Es difícil verla sonreír, es muy seria, callada, como tímida y al mismo tiempo es dura, supongo que acostumbrada a dar las peores noticias porque es la que lleva a todos los candidatos para trasplante así que muchas veces tendrá que dar la noticia de que se les rechaza, pero os puedo asegurara que sobre todo lo que es es una profesional fantástica, sabe misa de neumología y es resolutiva, y eso es lo que yo quiero de un profesional de la medicina.

Nada más verme ya notó que estaba fatigadísimo, esta acostumbrada a ver como respiramos los enfermos crónicos y ve cosas que los pacientes y los familiares no vemos. Me auscultó y escuchó mucho ruido, si hasta yo desde fuera oía los roncus y los pitidos cuando respiro fuerte. Me dijo, no estás nada bien, te voy a cambiar algo de la medicación y te voy a pedir una radiografía, parece como si tuvieras líquido en un pulmón. Me quedé aliviado, alguien que decide, menos mal.

Al rato ya vino una enfermera a traerme Seguril, que es un diurético que sirve para eliminar el exceso de líquido en el cuerpo. Además volvió a indicarme el Urbasón, un corticoide, porque ya me lo habían sacado y estaba tan solo con 20 mg de Prednisona, cuando hasta hace 2 días me daban 40 de Urbasón. Me debió de ver algo apuradillo que esta vez prescribió 60 mg, 20 cada 8 horas.

Después me dijeron las enfermeras que podía intentar ir a la ducha con el venti-mask al 50%, fue una locura, lo intenté y lo conseguí, pero me vi muy mal en algunos momentos, pasé demasiados apuros, no debería haberles hecho caso y que me asearan en cama.

Después dormí hasta que vino la comida, seguía con muchísimo sueño y sin ganas ni de moverme. Me costó mucho comer, ya estar sentado fue un trabajo duro. Comí poco y eso que lo intenté, pero no podía. Después de comer estaba tan cansado que me volví a quedar dormido, pero antes le dije a mi madre que ya se podía marchar que ya no necesitaría ayuda hasta la merienda y a esa hora ya estaría Silvia. Dejé que se fuese porque estos días mi madre tampoco está muy bien y se está esforzando por echarnos una mano.

Por la tarde ya estuve algo mejor, creo que se notó el Urbasón de las 4 de la tarde y estuve algo sentado en cama y de charla. Me vinieron a buscar para hacer la radiografía, que la doctora había pedido como urgente y creo que batimos el record del mundo de bajarme en silla de ruedas, hacer la radiografía y volver a subir, no creo exagerar si digo que tardamos apenas 10 minutos, cuando otras veces se tarda 1 hora en hacer ese mismo recorrido y la espera en rayos.

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Aunque era probable que hoy me diesen el alta, al final no ha podido ser, no por nada en concreto porque estoy mejor, pero hoy no estaba mi doctora y seguro que hasta mañana que esté ella no me dejarán marchar. No pasa nada, uno se acostumbra al ritmo del hospital y los días pasan rápido.

Hoy vinieron 5 fisioterapeutas a ver a mi compañero, la titular y 5 alumnas de cuarto. Después estuvieron hablando conmigo, la titular les dijo, este es Iván es posible que pronto lo tengamos con nosotros en trasplantes. La verdad es que parece sobre todo muy profesional y además es muy maja. Alucinó con el nombre del hemangioendotelioma epitelioide, se le llevo apuntado para aprender de mi caso y leer sobre él, aunque ya la avisé que hay poca información y que no la hay sobre trasplantes pulmonares con éste.

Yo al igual que hacen las alumnas de fisioterapia también aprovecho para aprender y la verdad que es muy curioso lo bien que funcionan las técnicas respiratorias.

Por lo demás sigo muriendome de risa con las aventuras de mi compañero y también estoy pendiente de las noticias en internet sobre Japón y el escape radiactivo, me temo que eso va a aumentar mucho más la catástrofe, es terrible pensar que algo que no puedes ver, ni sentir te puede condenar a una muerte por cáncer y a malformaciones, etc. Algunos científicos nucleares ya están hablando de un Chernobil a cámara lenta.

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Hoy he recibido lo que para mi son buenas noticias y es que la neumóloga me dice que en la radiografía hecha ayer las lesiones de los pulmones aparecen igual que en el último TAC de octubre, lo cual está genial, porque mi miedo era que al haber pasado unos meses éstas hubieran crecido y el bajón fuese debido a esto, pero si están igual quiere decir que lo que me ha pasado estos días es debido a una infección, así que es cuestión de dejar que vaya haciendo efecto el antibiótico.

Mi compañero, que era muy majo, ha recibido el alta, así que de momento me he quedado solo,  pero aquí es raro que no manden a alguien pronto y veremos como va a ser el nuevo inquilino de la cama de al lado, de momento siempre que he ingresado he tenido suerte.

Yo cada vez tengo más fuerzas, ya me he podido duchar yo solito y me dejan andar algo por la habitación, así que he aprovechado y he sacado un foto para que veais las magníficas vistas que tengo, bueno una parte porque con el movil no lo puedo coger todo.

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Se informan los hallazgos citogenéticos para dos hemangioendoteliomas epitelioides. Una translocación cromosómica idéntica de los cromosomas 1 y 3 [t (1;3) (p36.3; q25)] se detectó en ambos casos de hemangioendotelioma epitelioide, lo que posiblemente representa un reordenamiento característico de esta entidad histopatológica. La presencia de anomalías clonales cariotipo apoya un origen neoplásico de la variante de hemangioendotelioma epitelioide. La identificación de la translocación 1;3 puede ser útil para el diagnóstico. Deberían estudios adicionales confirmar estos datos, esto podría conducir a la identificación del gen (es) centrales en este proceso neoplásico.

Fuente: Am J Surg Pathol. 2001 May;25(5):684-7. Mendlick MR, Nelson M, Pickering D, Johansson SL, Seemayer TA, Neff JR, Vergara G, Rosenthal H, Bridge JA. Departments of Pathology & Microbiology, University of Nebraska Medical Center, Omaha, Nebraska 68198-3135, USA.

 

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Además de los objetivos ya comentados  en los primeros mensajes de escribir este blog hay uno que es el más complicado de todos, pero que merece la pena intentar y que os quiero comentar. Este blog es como mi mensaje de auxilio dentro de la botella que pretende ser arrastrado por la marea de la red hasta llegar, quien sabe, algún día a algún médico, algún investigador que por casualidad, tenga algo nuevo para abordar el hemangioendotelioma epitelioide que padezco, que mi caso le resulte interesante y se ponga en contacto conmigo. Es dificil, pero nunca se sabe, la experiencia de mi propio caso y de otros casos que he leido, como el de Sandra Campos y otros, me dice que el que lo tiene dificil y sale para adelante es porque el mismo se busca la vida y se abre camino.

¿Cómo conseguir esto?

Pues muy sencillo, haciendo que con el tiempo al escribir hemangioendotelioma o hemangioendothelioma en Google u otros buscadores aparerzca como primera referencia este blog, no es muy dificil, porque no hay mucha información sobre él, ni demasiada literatura médica, así que en poco tiempo y publicando artículos lo conseguiré, también es necesario que te enlacen otros sitios web y eso se consigue con el tiempo y con prestigio, ya lo hice en su día con el blog de mi barrio gracias al cual conseguimos muchas mejoras y con más ilusión lo haré en este pues es mi vida lo que está en juego y si he de quedarme en el camino, al menos lo haré luchando y agotando todas las posibilidades.

Por esta razón además de recopilar artículos, algunas veces vereis artículos sobre casos clínicos  e investigaciones que probablemente no os interesen y además sean poco comprensibles para los que no sean médicos o le hayan dedicados muchas horas a aprender sobre este tema concreto. En otros casos trataré de explicar partes de éstos y ponerlos comprensibles para el público en general.

La botella hace días que está lanzada, ahora hay que dejarla navegar y olvidarse de ella, algún día volverá a mi. Por cierto navega muy bien porque ayer batimos el record de visitas y hoy lo hemos vuelto a hacer, hoy en total ha habido 388 visitas, se ve que estais pendientes y se agradece mucho.

 

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El nombre es ya de por si bastante raro, así que voy a tratar de explicaros en que consiste este curioso y especial tumor, para ello voy a mezclar definiticiones y opiniones recogidas de la literatura médica, con mis propias opiniones.

El hemangioendotelioma epitelioide (HEE) es un tumor poco frecuente, de etiología desconocida de origen vascular y de malignidad intermedia. Fue descrito por Weiss y Enzinger en 1982. Suele presentarse en adultos menores de 40 años la mayoría de las veces asintomáticos constituyendo un hallazgo radiológico fortuito en el 50% de los casos.

Son tumores relativamente pequeños, circunscritos, localizados en hígado, pulmón, piel y partes blandas. Se originan en un vaso de mediano tamaño o una vena grande. Dada la agresividad intermedia que tienen estos tumores, muchos pacientes están asintomáticos hasta fases avanzadas de la enfermedad presentando disnea, hemoptisis, ictericia obstructiva, dolor abdominal y síndrome constitucional.

Como veis en los párrafos anteriores, nos explica que es poco frecuente, y el caso es que no hay demasiada información en la literatura médica. Es un tumor al que se le ha dado nombre como quien dice ayer(1982), en el pulmón antes se le denominó tumor broncoalveolar intravascular.

Es un tumor vascular y de origen endotelial. El endotelio es el tejido que forma los vasos sanguíneos y como estos están por todo el cuerpo, pues el tumor puede surgir en cualquier parte y lo peor es que surge de manera asintomática, con lo cual es dificil descubrirlo y va desarrollándose silenciosamente, hasta que se descubre o bien por casualidad o bien porque empieza a dar síntomas, lo que suele ser demasiado tarde.

Se ha debatido mucho el carácter multicéntrico o metastático del HEE, es decir si las lesiones halladas en múltiples órganos son metastásicas o multifocales con carácter primario en cada uno de ellos. Los estudios de Nerlich y cols.  basados en la diferente composición de la membrana basal de pulmón e hígado apoyan según estos autores su carácter multicéntrico y no metastásico.

Esto es muy importante y lo más desconocido, pues me llama la atención que mis informes médicos están llenos de la palabra metástasis, cuando parece ser que no es así. El que sean metástasis o multicéntricos cambia mucho las cosas y las espectativas de vida. Os explico un poco el porqué.

Una mestástasis no es más que una célula tumoral que es capaz de separarse del tumor original y viajar por el torrente sanguíneo, sobrevivir a los ataques de nuestro sistema inmunitario hasta implantarse en otro órgano, por ejemplo una célula de un cáncer de pulmón que viaja hasta el hueso y allí se establece y empieza a crecer y a destruir el hueso. Por eso cuando un cáncer parece totalmente eliminado con cirugía a veces no lo está, porque pueden quedar células que no se ven o pueden estar ya en el torrente sanguíneo desperdigadas y volver a establecerse, es lo que se llama una recidiva (recaida).

Sin embargo, el que sea multicéntrico indica que no es capaz de separarse del tumor original, pero lo que si hace es salir en varios sitios a la vez y en este caso, como es de vasos sanguíneos y estos están por todo el cuerpo, pues puede aparecer en muchos lugares, simulando metástasis, pero que realmente no lo son. Así si eliminamos los tumores del hemangioendotelioma de un órgano mediante un trasplante, es poco probable que vuelvan a repetirse esas lesiones, aunque es cierto que a veces si aparecen. Mi teoría es que el hemangioendotelioma es más una enfermedad  sistémica que provoca tumores que un cáncer y con el tiempo se irá viendo así. Lee el resto de esta entrada »

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Me faltaba cubrir la opción Sobre mi, del menú superior del blog y resulta que es una de las zonas más visitadas. Ya está lista para visualizarse aunque aún tengo que elegir una foto para poner. Es un resumen aunque parezca mucho texto, porque ahí solo cuento muy por encima, os lo aseguro, todo lo que me ha pasado para que cualquier pueda centrarse en la historia que cuenta este blog, comience en el momento que comience a leerlo.

Sobre mi:

Mi nombre es Iván y nací en 1971 en A Coruña.

En el año 2006, a los 35 años, me empezó a doler la espalda, y tras varios meses de idas y venidas al médico, a puntos de atención continuada y a urgencias, además de hacerme pruebas privadas para no esperar más meses, acabé ingresado en el hospital Juan Canalejo de A Coruña en la planta de neurocirugía.

Un mes más tarde me diagnostican metástasis en dos vértebras, hígado y ambos pulmones. El pronostico es fatal. Casi un mes más tarde ya en enero de 2007 me diagnostican el tipo de tumor, un cáncer de páncreas estadío IV, la esperanza de vida es de 6 meses a un año, comienzo quimioterapia a base de gemcitabina y capecitabina (Xeloda).

Un año y poco más tarde, en 2008, aparece una nueva lesión de 4 centímetros en el pulmón izquierdo, hasta ese momento y de manera sorprendente el cancer no había avanzado en ningún órgano y además esta vez lo hacía solo en el pulmón. Mientras que en A Coruña pensaron que era una avance y había que cambiar la quimio, en la Clínica Universitaria de Navarra les pareció estraño, y más que yo estuviese aún en tan buen estado después de un año.

En la clínica Navarra deciden biopsiar mi pulmón, primero mediante punción guiada por TAC y después mediante broncoscopia, pero no pueden alcanzarla, así que deciden biopsiar de nuevo el hígado, tal cual lo habían hecho un año y poco antes en Coruña. El resultado es sorprendente, yo no me lo esperaba, no tengo cáncer de páncreas, tengo otro tipo que se llama Hemangioendotelima epitelioide hepático y que es mucho más lento que el primero.

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Después de mucho tiempo dándole vueltas al fin me decido a escribir este blog/diario de mis andanzas médicas; que me han llevado hace ya casi dos semanas a entrar en la lista de espera para trasplante pulmonar.

Quiero que sirva de desahogo para aliviar la espera, para dejar constancia de lo que voy pasando y que no caiga en el olvido, para mantener informada a toda la gente que está pendiente de mi, familiares, amigos, enemigos, conocidos, etc.

También quiero que sirva para otros que vengan detrás, pues a mi la información que me han aportado otros me ha servido de mucho, así que espero que también sirva a otros, para animarse, para ser valientes, en definitiva para luchar, porque mi experiencia me dice que luchando se pueden conseguir cosas casi imposibles, de hecho no me hubiera importado llamar a este blog “al filo de lo imposible”, pero ese nombre ya es de una serie de TVE.

Habrá algunos días que no escriba porque no pueda, por ejemplo los que me pase en reanimación, pero en general trataré de escribir habitualmente. No sólo voy a contar mi día a día, también quiero ir contando nuevos descubrimientos médicos, nuevas posibilidades que surjan, casos de otros pacientes, de compañeros.

Espero que os guste

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