Posts Tagged “Fibrosis quística”

Hoy quiero hablaros de mi reciente y nueva amiga, Iria Catoira. Esta coruñesa de 30 años, de nombre y apellidos más gallegos que la Estrella de Galicia, cumplirá este mes de abril de nuevo los 15 años, es el tiempo que hace que alguna familia le donó los dos pulmones de algún ser querido y en mayo cumplirá de nuevo 3 años, cuando su padre le donó uno de sus riñones, los suyos estaban afectados por la medicación del trasplante de pulmón.

Iria junto al doctor Borro

Se confiesa tímida, por eso no le gustan las entrevistas, pero siempre accede a ellas porque sabe que ayudan a mucha gente y son necesarias para concienciar sobre las donaciones. Sin embargo cuando le pedí permiso para publicar un artículo sobre ella se mostró dispuesta a facilitarme lo que necesitase, lo que es muy de agradecer.

Nació con fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta a los pulmones y a otros órganos. Vivió muy bien hasta los 13 años, pero en ese momento la fibrosis quística la golpeó muy duro, fue cuando le plantearon el trasplante de ambos pulmones, tuvo que trasladarse hasta Valencia, hasta el hospital la Fe, pues en Coruña aún no se hacían. Llegó tan mal que tuvieron que ponerla en código cero, ella dice que no tuvo ni tiempo ni a preocuparse, sabía que se moría y con el trasplante no tenía nada que perder. El primer órgano que apareció fue para ella, en eso consiste el código cero. Creo que ella fue el décimo caso de trasplante pulmonar con fibrosis quística, así que le toco ir abriendo el camino. En Valencia coincidió con Olaia, ya la conocéis del blog, ésta siempre comenta que ver lo bien que le había ido a Iria fue muy importante para ella, Olaia fue la siguiente y han seguido vidas paralelas, disfrutando de la vida y batiendo records siempre a la par, lo que me consta que las ha unido mucho.

Todo fue sobre ruedas desde que se trasplantó, aunque hay una leyenda urbana que dice que se sentía tan bien que al poco tiempo se bebió media playa de La Malvarrosa en Valencia y tuvo que ingresar por una infección. Ella me dice que son exageraciones de los periodistas, que en realidad lo que pasó es que al ser una playa urbana, le afectó la contaminación.

El único traspiés fue el fallo renal debido a la medicación inmunosupresora que evita el rechazo, en este caso fue ella la que tuvo como referencia a Olaia que lo había tenido que pasar 4 años antes. Su padre sin dudarlo le regaló un riñón y nuevamente a continuar con su vida tan normal como la de cualquiera, aunque cuidándose un poco más.

Ella donó su imagen para una campaña a favor de las donaciones hace 10 años, pero como habeis podido comprobar ella es mucho más que la cara amable de los trasplantes pulmonares. Creo que a ella lo que más le gustaría es que la definiera como una personal normal, destacaría la frase que utilizó en su entrevista en La Voz de Galicia “Mi vida es como la de cualquier otra chica; me considero una persona con suerte”.

Para ir acabando este artículo me gustaría destacar que a pesar de que hace ya 15 años de su trasplante, no se ha olvidado de quien la operó, el Dr Borro, al igual que Olaia, me encanta oirlas hablar de él con la pasión y la devoción con que lo hacen, en secreto os contaré que en privado se refieren a él como “San Borro” y lo consideran “culpable” del éxito de su trasplante pulmonar, dicen de él que tiene algo especial.

Gracias Iria por ir abriendo el camino, tu ejemplo ayuda un montón.

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A Sandra ya la hemos tenido por el blog haciendo algún comentario y su blog sobre trasplantes pulmonares está en la sección de enlaces del blog. Me alegré muchísimo cuando encontró este blog y comentó, porque ella ha sido quizá el ejemplo que más he seguido cuando pensé que necesitaba un trasplante, aunque ella no supiese nada.

Su historia es una historia de lucha contra todo y contra todos, de lucha por vivir de rebeldía contra las estadísticas y contra los augurios más pesimistas de sus médicos, por eso me gusta tanto. También porque a pesar de tener enfermedades totalmente diferentes y evoluciones totalmente distintas, hay muchos puntos en común con mi historia, con mi propia lucha y eso me hace sentirme más cercano a ella y verla con admiración.

Ella tiene fibrosis quística y en su día los médicos portugueses le dijeron que no podría tener hijos, que era muy poco probable que pudiese y de tenerlos esto podría acabar con su vida, pero su instinto maternal pudo con todo y se quedó embarazada, cuando dió a luz a su hijo Vasco, quedó agotada y empeoró, pero su hijo la hizo aferrarse si cabe aún con más fuerza a la vida. En mi caso también me dijeron que no podría tener hijos por culpa de no haber respetado los médicos los protocolos de criopreservación de semen al darme quimio y luego porque al doctor que consultamos no se dignó en mirar si era posible o no, prefirió decir que no se podía, pero tampoco nos rendimos y tuvimos a Antón.

Al ponerse peor le dijeron que estaba muy mal y que ya no había solución, ella se negó a quedarse esperando a ver como llegaba el día de su muerte y empezó a investigar por su cuenta, encontró dos hospitales en EEUU que hacían trasplantes pulmonares, pero no podía acceder a ellos. Finalmente encontró los trasplantes del Juan Canalejo y al equipo del Dr. Borro, así que habló con ellos y le dijeron que no habría problema si le dejaban venir desde Portugal. Entonces ella lo consultó con sus doctores de Portugal que intentaron convencerla de que desistiese, pero ella no se dejó convencer y emprendió una batalla contra la opinión de los médicos y contra la burocracia portuguesa que duró más de dos años hasta que consiguió el permiso de su país, para venir a trasplantarse a Coruña.

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«Me siento afortunada». Olaia Peñas de Dios es una de las pocas enfermas de fibrosis quística de su generación que vive para contarlo. Tiene 34 años y una energía envidiable, pese al rosario de intervenciones a las que ha sido sometida a lo largo de su vida. «Me han trasplantado los dos pulmones y el riñón», explica con la misma naturalidad con la que cuenta que está casada o que quiere adoptar una niña china. Olaia nació con la enfermedad, pero los especialistas que la atendieron durante su particular «peregrinación» por la red sanitaria tardaron cinco años en acertar con el diagnóstico. «Llegaron a decir que tenía tosferina», recuerda. Osakidetza acaba de incluir la patología en la prueba del talón que se le practica a los bebés para «poder actuar a tiempo».

En la década de los 70 ni siquiera se conocía el gen de una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y a los órganos encargados de la digestión. Fue el doctor Carlos Vázquez, actual jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del hospital de Cruces y uno de los especialistas de referencia en Europa, el que descubrió la dolencia que sufría. «¡Y menos mal…!», suspira aliviada. Los antecedentes no eran muy esperanzadores. Más de la mitad de los enfermos morían antes de los siete años. «Yo lo he vivido muy de cerca porque soy de las mayores y muchos compañeros se han quedado por el camino», se resigna.

El de Olaia tampoco ha sido un camino de rosas. «Siempre he tenido muy afectado tanto el sistema respiratorio como el digestivo, por no hablar de los continuos problemas con los antibióticos», explica la joven, natural de Bilbao aunque afincada en Castro Urdiales. La fibrosis quística -enfermedad que se produce porque el bebé hereda dos genes alterados, uno del padre y otro de la madre- ha condicionado buena parte de su vida. «Intentaba hacer lo mismo que el resto de mis compañeras de colegio, pero en el fondo sabía que no era como ellas. Me cansaba enseguida, no podía hacer gimnasia, salía al baño continuamente», recuerda. Olaia se tenía que levantar todos los días a las seis de la mañana para hacer fisioterapia respiratoria antes de ir a clase. Su madre incluso dejó de trabajar para estar a su lado en todo momento.

«Aunque pueda parecer una tontería, una de las cosas que peor llevaba era la tos. Podía pasarme ocho horas seguidas tosiendo sin parar. Y por más que mis compañeros de clase sabían que era por la enfermedad, lo pasaba realmente mal», admite. Porque si hay una cosa que Olaia nunca ha hecho es ocultar que tiene fibrosis quística. «Al contrario, el contarlo me ha ayudado a afrontar la situación con mayor naturalidad», comenta. El doctor Vázquez mantiene que en estos casos la actitud de los pacientes es clave. «Y en eso Olaia es un ejemplo», subraya con orgullo. «Siempre he intentado llevar una vida lo más normal posible dentro de mis limitaciones. Cuando salía de marcha por Bilbao, mis amigos se turnaban para estar conmigo en la puerta del bar porque yo no podía entrar. Era de chiste», recuerda con una sonrisa.

90 pastillas al día

El «problema» es que la enfermedad de Olaia siempre «ha evolucionó a peor». A los 17 años fue «el punto de inflexión». «Estaba tan mal que los médicos me dijeron que sería bueno que me sometiese a un trasplante de pulmones. No las tenía todas conmigo. Un compañero había muerto en la operación y preferí no arriesgarme», recuerda. Los tres años siguientes los pasó «de la cama al sofá y del sofá a la cama intentando aguantar como podía». Cuando la situación se volvió «insostenible», Olaia dio «un paso al frente» y decidió someterse al trasplante bipulmonar en el hospital valenciano de La Fe.

La noche anterior entró en alerta cero. «Me dio tal bajón que estuve a punto de morir». No era la primera vez. La operación salió bien, aunque la recuperación fue «muy dura». Olaia llegó a tomar noventa pastillas al día. Tras unos meses de reposo, la joven retomó los estudios y acabó la carrera de Periodismo. «Mis pulmones funcionan perfectos, pero con los tratamientos siempre he tenido la peor de las suertes. Se me hacían pólipos en la nariz. Me tuvieron que operar seis veces, así que decidieron cambiar la medicación. Y ahora viene lo mejor: el fármaco me hizo una nefrotoxicidad y me tuvieron que trasplantar el riñón», explica.

Desde entonces, Olaia ha ganado en calidad de vida. «Claro que si me hubiesen diagnosticado la enfermedad nada más nacer, como se hace ahora, la situación sería totalmente distinta», reconoce la joven bilbaína.

Fuente: elcorreo.com

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Esta es una de las historias que quería publicar, porque la conozco personalmente, porque hemos estado haciendo fisioterapia juntos en los últimos tiempos más de una vez y porque es otra historia de lucha y de superación digna de ser contada. Hoy la he visto publicada en el blog de Sandra Campos y he pensado que porqué no ponerla ya, se lo merece, porque lleva ya algo más de un año en espera de sus nuevos pulmones, en espera de un retrasplante, porque ella ya ha pasado por esto una vez. Es de admirar.

Espero sinceramente, que muy pronto aparezcan unos pulmones adecuados y se trasplante, espero que tenga la suerte de ir antes que yo. Ultimamente la veo animada y con mejores sensaciones al hacer ejercicio, sigue así Amor.

833 kilómetros por un pulmón

Una joven aragonesa con fibrosis quística lleva un año en A Coruña a la espera de un órgano para someterse a un segundo trasplante

Amor Anaya es una paciente fuera de lo común, y por partida doble: padece fibrosis quística, una enfermedad rara, de tipo hereditario, causada por un gen defectuoso que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y en el tubo digestivo y, además, está a la espera de someterse a un segundo trasplante de pulmón.

Foto: eduardo vicente

“El primer trasplante me lo realizaron en 1999, en el Hospital La Fe de Valencia. Desde entonces, tuve varias complicaciones que he ido superando bien, hasta el punto de poder tener una calidad de vida bastante buena. De hecho, estudiaba, hacia deporte… pero, justo cuando me independicé, cogí una neumonía y todo empezó de nuevo a desbaratarse”, recuerda esta joven zaragozana, de 33 años, quien destaca que “fue entonces cuando se manifestó el rechazo del órgano”. “Al principio no quería volver a operarme, aunque mi médico me recomendaba que sí lo hiciera. Sin embargo, cada vez me encontraba peor, y llegó un punto en el que yo misma dije: ‘No puedo más. No puedo seguir más tiempo así”, señala.

Fue entonces cuando Amor tuvo que hacer las maletas y trasladarse a A Coruña junto a su madre. “Mi médico de Valencia se iba a coger una excedencia, y como me hablaron muy bien del Hospital de A Coruña, decidí venirme para aquí”, explica, y añade: “Me hicieron un montón de pruebas para saber si podría someterse a un segundo trasplante, y el jefe del Servicio de Cirugía Torácica del hospital, el doctor José María Borro, me aseguró que era viable, porque tengo el resto de órganos bien. Llevo ya un año a la espera, y confío en que aparezca pronto un donante”, afirma, esperanzada.

 Fuente: laopinión via blog trasplantes pulmonares

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Hoy he tenido que salir de casa para hacer un par de recados que tenía pendientes y que no podía demorar más, ya que si me llamaban para trasplante se quedarían sin hacer. El primero consistía en ir a hacienda a visar un contrato y el segundo pasarme por MUFACE a entregar una solicitud.

Al final opté por la modalidad, con chofer, lo que quiere decir que en vez de conducir yo y aparcar cerca, me dejan delante de los sitios, hago el recado y me esperan. En hacienda hubo suerte y hasta había sitio para aparcar a 50 metros, así que dejamos el coche bien aparcado y a caminar, llegué que no podía ni hablar, es una distancia ridícula, hasta para mi lo era hace unos días, pero ahora es un sufrimiento. Llevabamos practicamente todo el papeleo listo, es lo que tiene haber sido funcionario y que te apasione el procedimiento administrativo, así que el trámite fué bastante rápido. De vuelta al coche llegué fatal, con un par de paradas incluidas.

En Muface ya ni me bajé, pues el portal tiene como unos 12 escalones y después hay que subir un piso por escaleras ya que no tiene ascensor y la entrada es laberíntica, así que “mi chofer” entregó los papeles por mi, que también estaban ya bien preparados de antemano. Me acuerdo nuevamente del equipo de valoración de discapacidades y su forma de utilizar la ley para impedirnos acceder a nuestros derechos a los discapacitados, habrá que esperar a que decida el juez.

De vuelta me pasé por la Asociación Gallega de Fibrosis Quistica a comprar dos copias del video de Patxi, que estoy deseando ver, otra vez disnea, esa sensación tan angustiosa, así que estaba ya deseando volver a la seguridad que me da estar en casa. De camino ojeé el librito que trae el video y me quedé un poco impresionado con el relato de la estancia en reanimación, me lo esperaba, pero mientras lo lees se te aparecen de pronto todos tus miedos, que están ahí siempre, esperando a que tengas un momento de debilidad, pero como yo soy así prefiero enfrentarme a ellos cuanto antes para que cuando llegue el momento de enfrentarme a ellos ya sean viejos conocidos.

Pues ahora a ver NAG MAPU, la cima interior, ya os contaré…

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Así se titula el video que hace unos días presentó en A Coruña Patxi Irigoyen, un navarro de 35 años al que subir 3 escalones le costaba un mundo y tras ser trasplantado de ambos pulmones se atrevió a escalar hasta 5.815 metros del cerro de las Tórtolas, en los Andes chilenos, soportando 20 grados bajo cero y lo hizo para participar en un estudio sobre la respuesta de un trasplantado en situaciones de esfuerzo. El navarro estuvo acompañado por el médico Javier Botella de Maglia, intensivista valenciano del hospital La Fe -que se encargó de supervisar la aclimatación a la altitud de Irigoyen- y tres amigos de Patxi, además de otros tres médicos.

Como hacía tiempo que venía siguiendo su aventura y me enteré de que venía a Coruña me acerqué a verlo. Tengo que decir que me quedé impresionado, aunque sabía que iba a ver una persona que es capaz de realizar esfuerzos mayores que los que hace la mayoría de la gente lo que más me llamó la atención al principio fué encontrarme con una persona normal, ni costurones tipo frankenstein, ni nada que delatase que fué trasplantado hace ya 10 años. Me divertía ver como se movía, como subió las escaleras del escenario, en general me quedé maravillado de lo bien que se puede vivir trasplantado.

Además de la interesante historia que nos contó, es que encima es buen comunicador, lo cual hizo más interesante la charla. Finalmente nos puso una parte del video, en concreto en la que se ve como llega al hospital el día del trasplante, lo que piensa, como llama a su padre que no estaba allí para decirle que lo van a trasplantar, incluso se puede ver alguna parte de la operación, el ambiente del quirófano… Tengo que decir que menos mal que las luces estaban apagadas, porque yo que llevaba unos días en lista y que andaba con el canguelo típico de pensar lo que me espera, me emocioné bastante y alguna lagrimilla me calló.

En la parte de las preguntas le conté que yo estaba en lista de espera y que sentía miedo, miedo a la sensación que se tiene cuando se despierta de la operación y no tuvo reparos en contarnos como se sintió él, sentir el tubo y la máquina que respira por ti, cuando te quitan el tubo y el miedo a que tus nuevos pulmones no sean capaces de respirar por si solos, contó que con gestos les decía que no se lo quitasen a los cirujanos. Después vino el pasar a planta, un rechazo agudo y la fisioterapia, con la que día a día veía que podía hacer cosas que antes del trasplante no podía.

En las butacas continuamos un grupito de personas charlando sobre todo esto y lo que más me gustó, fué conocer a sus padres, entendí de donde saca ese caracter tan loco y divertido y entendí lo duro que es también para la familia.

Ya tengo reservada mi copia del DVD, estos días me haré con ella y os aconsejo que la veais, porque promete ser una experiencia que no olvidareis jamás. Además estareis ayudando a la investigación sobre la fibrosis quística, porque el dinero recaudado con la venta irá destinado a las becas Pablo Motos para la investigación sobre la fibrosis quística.

Podeis ver el trailer pulsando en este enlace.

Para adquirirlo, son solo 15 €, podeis hacerlo a través de la web de la Asociación contra la fibrosis quística Navarra o en A Coruña lo teneis disponible en la sede de la Asociación Gallega contra la fibrosis quística cuya dirección es:

Plaza de Esteban Lareo, bloque 17 bajo , 2ª Fase de Elviña. 15008 A Coruña

fqgalicia@fqgalicia.org

Tel: 981 240 867

blog : http://fqgalicia.blogspot.com


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