Sobre mi

Mi nombre es Iván y nací en 1971.

En el año 2006, a los 35 años, me empezó a doler la espalda, y tras varios meses de idas y venidas al médico, a puntos de atención continuada y a urgencias, además de hacerme pruebas privadas para no esperar más meses, acabé ingresado en el hospital Juan Canalejo de A Coruña en la planta de neurocirugía.

Un mes más tarde me diagnostican metástasis en dos vértebras, hígado y ambos pulmones. El pronostico es fatal. Casi un mes más tarde ya en enero de 2007 me diagnostican el tipo de tumor, un cáncer de páncreas estadío IV, la esperanza de vida es de 6 meses a un año, comienzo quimioterapia a base de gemcitabina y capecitabina (Xeloda).

Un año y poco más tarde, en 2008, aparece una nueva lesión de 4 centímetros en el pulmón izquierdo, hasta ese momento y de manera sorprendente el cancer no había avanzado en ningún órgano y además esta vez lo hacía solo en el pulmón. Mientras que en A Coruña pensaron que era una avance y había que cambiar la quimio, en la Clínica Universitaria de Navarra les pareció estraño, y más que yo estuviese aún en tan buen estado después de un año.

En la clínica Navarra deciden biopsiar mi pulmón, primero mediante punción guiada por TAC y después mediante broncoscopia, pero no pueden alcanzarla, así que deciden biopsiar de nuevo el hígado, tal cual lo habían hecho un año y poco antes en Coruña. El resultado es sorprendente, yo no me lo esperaba, no tengo cáncer de páncreas, tengo otro tipo que se llama Hemangioendotelima epitelioide hepático y que es mucho más lento que el primero.

Finalmente deciden biopsiar también el pulmón, bajo mi insistencia, utilizando una técnica más agresiva que los primeros intentos y que es una videotoracoscopia, en donde me extraen el nódulo de 4 cm, que analizan y vuelve a arrojar un resultado inesperado. Además de un hemangioendotelioma epitelioide pulmonar, hay una infección por tuberculosis que probablemente la quimioterapia haya ayudado a avanzar y que es la responsable de esa masa pulmonar que se veía en los TAC.

Tras estos hallazgos se suspende la quimioterapia, la que me habían dado no servía para este tumor y tampoco es necesario tratar éste con ningún otro tipo debido a su bajo grado de malignidad. Por decirlo de una manera sencilla, la quimio solo actua sobre los tumores que crecen más rápido y éste es de crecimiento lento. Lo que si inicio es un tratamiento para la tuberculosis durante un año, porque hasta se llega a sospechar que el resto de órganos donde  había lesiones estén afectados en realidad por tuberculosis, sobre todo las vértebras.

Mi vida es mucho más tranquila y más estable, me llegan a convencer de que no tengo nada maligno y que no me voy a morir de este tumor, pero una vez acabado el tratamiento de la tuberculosis, en otoño de 2009, empiezo a notarme cada vez más cansado, las cuestas cada vez se me hacen más duras, así que me realizan pruebas de función pulmonar y se ve que esta ha bajado hasta una capacidad de solo el 54%, pero las imagenes del TAC no indican ningún avance en los pulmones, sigo empeorando y bajo hasta el 44%, así que deciden hacerme una nueva biopsia en el pulmón, en la que no encuentran células tumorales y si tejido fibroso maduro, el pulmón se está fibrosando, rechumiendo y no sabemos porqué, todo esto ya es el sanatorio Modelo de A Coruña.

A instancias de una de mis fisioterapeutas consigo que mi oncóloga me derive a las consultas de neumología de Juan Canalejo, donde en un primer momento se muestran extrañados con lo que tengo y en donde ven un avance de las lesiones en el pulmón y la capacidad pulmonar baja hasta el 38%. Revisan la biopsia pulmonar del Modelo y concluyen que si hay hemangioendotelioma epitelioide pulmonar.

Hay dos posibilidades, ir siguiendome y dándome tratamiento paliativo hasta que me muera de insuficiencia respiratoria o bien se puede evaluar la posibilidad de un trasplante pulmonar, tengo que insistir para que acepten esta opción y finalmente me empiezan a estudiar. En el TAC para el estudio se ve un nuevo avance en los pulmones y la pleura afectada, así que deciden rechazarme, pero me dejan argumentar la negativa y les entrego informes médicos que avalarían el trasplante, así que finalmente deciden aceptarme en el programa de trasplante bipulmonar.

Desde el 24 de enero estoy incluido en la lista de trasplante bipulmonar, lo que sucederá después es desconocido, porque o no se ha hecho nunca (hay algún indicio de que sí) o bien no se ha documentado, porque no hay información sobre ningún trasplante de este tipo en la literatura médica.

Esta es mi historia médica, muy muy resumida, los detalles los iré contanto poco a poco.