Archivo de 2 marzo 2011

Al contrario de lo que le suele pasar a la mayoría de la gente que está en lista de espera, yo estoy bastante tranquilo y sin prisas.

Los primeros días, creo que fueron los cuatro primeros me entró bastante miedo, me despertaba por las noches soñando con el postoperatorio y sin querer me pasaba el día pensando en lo duro que iba a ser. Justo en esos días fue cuando fui a la conferencia de Patxi Irigoyen presentando NAG MAPU y creo que ahí empecé a tranquilizarme, pues el oír su experiencia hizo que empezase a tener respuesta a algunas de las preguntas que me rondaban en la cabeza. Ver a gente en fisioterapia que llevaban unos días trasplantados y verlos también fue otra de las cosas que me ayudó y en general creo que la experiencia gestionando situaciones al límite hace que los baches duren un par de días y me recupere asombrosamente, no se cómo lo hago, pero lo hago.

Además el ver como ha sido mi evolución, aunque por una parte me preocupa porque el deterioro está siendo relativamente rápido, me hace calcular que todavía tengo margen para esperar tranquilamente a que llegue el trasplante. Ahora ya no hay incertidumbre, como cuando no había un diagnóstico claro, eso si que me causaba tensión, ver que tu capacidad pulmonar se deterioraba y que nadie me hacía caso me desesperaba, por momentos me sentía como un hipocondríaco, si no fuera porque sabía que tenía razón. La confianza en el equipo médico es muchísima y eso también tranquiliza mucho y finalmente lo que pienso es que si los demás lo han pasado y lo han aguantado, yo también lo haré.

Como quiero trasmitiros como estoy actualmente y cual es mi estado, he pensado que lo mejor era poneros una foto, no es de ahora, quizá es de noviembre, pero el aspecto es más o menos el mismo y la alegría también. Me la hizo Antón un día jugando con la cámara, ahí sentado en mi puesto de mando y ante mis ordenadores, desde donde escribo el blog.

Fotografía: Antón

Ayer por la noche estuve en casa sin el oxígeno puesto y aunque por la tarde estaba en una saturación sobre 87-88%, después por la noche estaba al 93%, no se cual es la razón pero por las noches siempre me encuentro algo mejor.

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Mi aspecto exterior ha sido todo este tiempo y en general sigue siendo el de una persona normalmente sana, incluso durante el año y pico de quimioterapia, de hecho la gente que estaba acostumbrada a verme y de pronto me ha visto con el oxígeno se ha quedado sorprendida porque la mayoría no sabían nada de lo que me pasaba. Es probable que un médico o un fisioterapeuta al ver mi postura al respirar si detectase lo que me pasaba, pero en general es difícil notar algo raro en mi aspecto exterior que denote la enfermedad, sin embargo lo hay pero pasa muy desapercibido por eso me gustaría explicaros hoy de que se trata, ya que tiene un nombre tan raro como acropaquias, dedos hipocráticos o dedos en palillo de tambor.

La acropaquia (hipocratismo digital) es el agrandamiento indoloro e insensible de las falanges terminales de los dedos de las manos y de los pies que normalmente son bilaterales. Es también conocida como dedos en Palillos de Tambor. Dicho de otra forma se trata de un engrosamiento de la carne que se encuentra por debajo de la uña de los dedos de manos y pies. La uña se curva hacia abajo, de manera similar a la forma de la parte redondeada de una cuchara volteada al revés.

En esta imagen se pueden ver claramente las diferencias con un dedo normal

El hipocratismo digital ocurre con un amplio número de enfermedades y se detecta con más frecuencia en las enfermedades cardíacas y pulmonares que causan una cantidad de oxígeno en la sangre inferior a lo normal.

El hipocratismo digital también puede deberse a cáncer pulmonar, al igual que a enfermedades del hígado y del tubo digestivo.

Esta afección también puede ser hereditaria, en cuyo caso es posible que no se deba a una enfermedad subyacente.

Vista de mi dedo índice de la mano izquierda hoy

Por lo que he podido saber después del trasplante los dedos irán volviendo a la normalidad poco a poco.  Si es así os lo mostraré en el blog.

Fuentes: Wikipedia, Medline plus.

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«Me siento afortunada». Olaia Peñas de Dios es una de las pocas enfermas de fibrosis quística de su generación que vive para contarlo. Tiene 34 años y una energía envidiable, pese al rosario de intervenciones a las que ha sido sometida a lo largo de su vida. «Me han trasplantado los dos pulmones y el riñón», explica con la misma naturalidad con la que cuenta que está casada o que quiere adoptar una niña china. Olaia nació con la enfermedad, pero los especialistas que la atendieron durante su particular «peregrinación» por la red sanitaria tardaron cinco años en acertar con el diagnóstico. «Llegaron a decir que tenía tosferina», recuerda. Osakidetza acaba de incluir la patología en la prueba del talón que se le practica a los bebés para «poder actuar a tiempo».

En la década de los 70 ni siquiera se conocía el gen de una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y a los órganos encargados de la digestión. Fue el doctor Carlos Vázquez, actual jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del hospital de Cruces y uno de los especialistas de referencia en Europa, el que descubrió la dolencia que sufría. «¡Y menos mal…!», suspira aliviada. Los antecedentes no eran muy esperanzadores. Más de la mitad de los enfermos morían antes de los siete años. «Yo lo he vivido muy de cerca porque soy de las mayores y muchos compañeros se han quedado por el camino», se resigna.

El de Olaia tampoco ha sido un camino de rosas. «Siempre he tenido muy afectado tanto el sistema respiratorio como el digestivo, por no hablar de los continuos problemas con los antibióticos», explica la joven, natural de Bilbao aunque afincada en Castro Urdiales. La fibrosis quística -enfermedad que se produce porque el bebé hereda dos genes alterados, uno del padre y otro de la madre- ha condicionado buena parte de su vida. «Intentaba hacer lo mismo que el resto de mis compañeras de colegio, pero en el fondo sabía que no era como ellas. Me cansaba enseguida, no podía hacer gimnasia, salía al baño continuamente», recuerda. Olaia se tenía que levantar todos los días a las seis de la mañana para hacer fisioterapia respiratoria antes de ir a clase. Su madre incluso dejó de trabajar para estar a su lado en todo momento.

«Aunque pueda parecer una tontería, una de las cosas que peor llevaba era la tos. Podía pasarme ocho horas seguidas tosiendo sin parar. Y por más que mis compañeros de clase sabían que era por la enfermedad, lo pasaba realmente mal», admite. Porque si hay una cosa que Olaia nunca ha hecho es ocultar que tiene fibrosis quística. «Al contrario, el contarlo me ha ayudado a afrontar la situación con mayor naturalidad», comenta. El doctor Vázquez mantiene que en estos casos la actitud de los pacientes es clave. «Y en eso Olaia es un ejemplo», subraya con orgullo. «Siempre he intentado llevar una vida lo más normal posible dentro de mis limitaciones. Cuando salía de marcha por Bilbao, mis amigos se turnaban para estar conmigo en la puerta del bar porque yo no podía entrar. Era de chiste», recuerda con una sonrisa.

90 pastillas al día

El «problema» es que la enfermedad de Olaia siempre «ha evolucionó a peor». A los 17 años fue «el punto de inflexión». «Estaba tan mal que los médicos me dijeron que sería bueno que me sometiese a un trasplante de pulmones. No las tenía todas conmigo. Un compañero había muerto en la operación y preferí no arriesgarme», recuerda. Los tres años siguientes los pasó «de la cama al sofá y del sofá a la cama intentando aguantar como podía». Cuando la situación se volvió «insostenible», Olaia dio «un paso al frente» y decidió someterse al trasplante bipulmonar en el hospital valenciano de La Fe.

La noche anterior entró en alerta cero. «Me dio tal bajón que estuve a punto de morir». No era la primera vez. La operación salió bien, aunque la recuperación fue «muy dura». Olaia llegó a tomar noventa pastillas al día. Tras unos meses de reposo, la joven retomó los estudios y acabó la carrera de Periodismo. «Mis pulmones funcionan perfectos, pero con los tratamientos siempre he tenido la peor de las suertes. Se me hacían pólipos en la nariz. Me tuvieron que operar seis veces, así que decidieron cambiar la medicación. Y ahora viene lo mejor: el fármaco me hizo una nefrotoxicidad y me tuvieron que trasplantar el riñón», explica.

Desde entonces, Olaia ha ganado en calidad de vida. «Claro que si me hubiesen diagnosticado la enfermedad nada más nacer, como se hace ahora, la situación sería totalmente distinta», reconoce la joven bilbaína.

Fuente: elcorreo.com

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