Archivo de marzo 2011

Hoy he dado un paso atrás en mi recuperación y la verdad es que no entiendo porqué. Ayer por la tarde noté picor en la traquea, garganta y la zona en general, muy molesto que generaba algo de moco trasparente, me entraba tos irritativa que es muy molesta. Sin embargo anduve de paseo por los pasillos, los dejo unas fotos de mi paso por la sala de espera de esta planta y sus vistas.

CHUAC sala de espera 11ª planta. Neumología

Esta noche tosí bastante, estaba medio dormido medio despierto tosiendo sin ser del todo consciente. Por la mañana en cuanto me levanté al baño ya noté que algo no iba bien, me casé mucho, llegué al baño con disnea y volví para la cama algo agobiado. Pensé que podría ser un hecho puntual, de estar recién levantado y que a lo mejor me había incorporado muy rápido, pero no, la segunda vez que fui al baño me pasó lo mismo, aún peor porque volví para la cama con un pequeño apuro en forma de disnea (falta de aire), me puse el pulsioxímetro de bolsillo que yo tengo y marcaba una saturación de 84%.

Lee el resto de esta entrada »

Comments 11 Comentarios »

Hoy quiero hablaros de mi reciente y nueva amiga, Iria Catoira. Esta coruñesa de 30 años, de nombre y apellidos más gallegos que la Estrella de Galicia, cumplirá este mes de abril de nuevo los 15 años, es el tiempo que hace que alguna familia le donó los dos pulmones de algún ser querido y en mayo cumplirá de nuevo 3 años, cuando su padre le donó uno de sus riñones, los suyos estaban afectados por la medicación del trasplante de pulmón.

Iria junto al doctor Borro

Se confiesa tímida, por eso no le gustan las entrevistas, pero siempre accede a ellas porque sabe que ayudan a mucha gente y son necesarias para concienciar sobre las donaciones. Sin embargo cuando le pedí permiso para publicar un artículo sobre ella se mostró dispuesta a facilitarme lo que necesitase, lo que es muy de agradecer.

Nació con fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta a los pulmones y a otros órganos. Vivió muy bien hasta los 13 años, pero en ese momento la fibrosis quística la golpeó muy duro, fue cuando le plantearon el trasplante de ambos pulmones, tuvo que trasladarse hasta Valencia, hasta el hospital la Fe, pues en Coruña aún no se hacían. Llegó tan mal que tuvieron que ponerla en código cero, ella dice que no tuvo ni tiempo ni a preocuparse, sabía que se moría y con el trasplante no tenía nada que perder. El primer órgano que apareció fue para ella, en eso consiste el código cero. Creo que ella fue el décimo caso de trasplante pulmonar con fibrosis quística, así que le toco ir abriendo el camino. En Valencia coincidió con Olaia, ya la conocéis del blog, ésta siempre comenta que ver lo bien que le había ido a Iria fue muy importante para ella, Olaia fue la siguiente y han seguido vidas paralelas, disfrutando de la vida y batiendo records siempre a la par, lo que me consta que las ha unido mucho.

Todo fue sobre ruedas desde que se trasplantó, aunque hay una leyenda urbana que dice que se sentía tan bien que al poco tiempo se bebió media playa de La Malvarrosa en Valencia y tuvo que ingresar por una infección. Ella me dice que son exageraciones de los periodistas, que en realidad lo que pasó es que al ser una playa urbana, le afectó la contaminación.

El único traspiés fue el fallo renal debido a la medicación inmunosupresora que evita el rechazo, en este caso fue ella la que tuvo como referencia a Olaia que lo había tenido que pasar 4 años antes. Su padre sin dudarlo le regaló un riñón y nuevamente a continuar con su vida tan normal como la de cualquiera, aunque cuidándose un poco más.

Ella donó su imagen para una campaña a favor de las donaciones hace 10 años, pero como habeis podido comprobar ella es mucho más que la cara amable de los trasplantes pulmonares. Creo que a ella lo que más le gustaría es que la definiera como una personal normal, destacaría la frase que utilizó en su entrevista en La Voz de Galicia “Mi vida es como la de cualquier otra chica; me considero una persona con suerte”.

Para ir acabando este artículo me gustaría destacar que a pesar de que hace ya 15 años de su trasplante, no se ha olvidado de quien la operó, el Dr Borro, al igual que Olaia, me encanta oirlas hablar de él con la pasión y la devoción con que lo hacen, en secreto os contaré que en privado se refieren a él como “San Borro” y lo consideran “culpable” del éxito de su trasplante pulmonar, dicen de él que tiene algo especial.

Gracias Iria por ir abriendo el camino, tu ejemplo ayuda un montón.

Comments 6 Comentarios »

Conferencia a cargo de José María Borro. Jefe Programa Trasplante Pulmonar y Jefe de Servicio de Cirugía Torácica del CHUACActividad gratuita y abierta al público.

Más información: http://mc2prensa.blogspot.com/2011/03/arranca-terceira-edicion-do-ciclo-luns.html#esp

Cuándo
lun 4 de abr 18:00 – 19:00 GMT (horario de invierno)
Dónde
Museo Domus, A Coruña (mapa)

Comments No Hay Comentarios »

Se inflan y se desinflan y mantienen su color rosáceo. Son unos pulmones convencionales que parecen tener vida propia, pero están fuera del organismo. El Hospital Puerta de Hierro de Madrid ha estrenado el primer equipo de transporte pulmonar que permite trasladar los órganos manteniendo sus funciones vitales, como si aún estuvieran dentro del tórax.

El nuevo sistema móvil se llama PEPP (Perfusión exvivo pulmonar portátil). El dispositivo mantiene la temperatura corporal, e insufla aire con un respirador y una bomba para que los órganos mantengan su respiración. Con este ingenio se consigue reducir al mínimo los daños que sufren todos los órganos durante el tiempo de transporte y mantener vivos los pulmones durante 24 horas.

El tiempo que transcurre entre la extracción y la implantación de un órgano es clave para garantizar el éxito del trasplante. El nuevo dispositivo permitirá aprovechar órganos que antes se descartaban y probablemente acelerar la recuperación de los pacientes.

Hasta la fecha se han realizado dos trasplantes en el Hospital Puerta de Hierro con la mediación del PEPP. El primero realizado el 18 de febrero, pionero en el mundo, y el último el 9 de marzo. «En nuestro primer paciente la recuperación ha sido excelente. Es excepcional que un trasplantado de pulmón reciba el alta en menos de tres semanas y lo ha conseguido a los 20 días de la intervención», explica Andrés Varela, responsable de la Unidad de Cirugía Torácica de Puerta de Hierro. El segundo, empezó a respirar por sí mismo a las 24 horas del implante y continúa con su recuperación satisfactoriamente.

El vídeo solo tiene voz en algunas partes pero es impresionante ver lo que han inventado

Lee el resto de esta entrada »

Comments 2 Comentarios »

Aunque en realidad no es así, es la sensación con la que se me ha quedado el cuerpo esta tarde. A eso de las 16:30 entra la mujer de mi compañero de habitación y nos dice que está “O Carlos” ingresado enfrente porque lo llamaron para un trasplante. Menuda alegría que me he llevado, os lo juro, hasta se me ha acelerado el corazón.

A Carlos lo conozco un poco de a fisioterapia porque coincidimos unas cuantas veces, es un tipo grande también, el único de mi estilo que he visto por aquí. Un poco más bajo que yo pero de complexión también fuerte, por eso me he quedado con esa sensación de estar en un espectáculo deportivo y gritar ¡uyyy! ante una ocasión perdida de puntuar, pero sin esa sensación de decepción, primero porque estoy cotento por él y segundo porque por primera vez he sentido el trasplante cerca, aunque esa sea una sensación estúpida porque nada tiene que ver este caso con que esté cerca para mi. De hecho Carlos ni tiene mi grupo sanguíneo ni el mismo RH que yo.

De momento está a la espera de que le digan si los pulmones son válidos o tienen algún defectillo, en el primer caso entraría en quirófano y en el segundo se tendría que volver a su casa a seguir esperando.

Foto Gustavo Rivas para La Voz de Galicia

Actualización de las 20 horas: Al final Carlos ha bajado a los quirófanos, me crucé con él en el puente que hay entre la parte nueva y la parte vieja del hospital, le hice una señal con el pulgar hacia arriba y el me extendió su mano para chocarla Imagino que si bajó es que los pulmones fueron válidos, mañana sabré algo más de primera mano.

Comments No Hay Comentarios »

bala de oxígeno

Seguro que el título sería la frase con que resumieron los médicos mi estado en la visita de hoy.

Me preguntaron y les dije que estaba bien, para hacer lo que aquí hago que es muy limitado, aunque sobre todo ayer por la tarde/noche percibí pequeños signos de mejora, como aguantar algo más en pie, tener más fuerzas. Además esta noche ya no me molestó nada el pulmón derecho y pude dormir de ambos lados. La auscultación también es más limpia hoy, así que les comenté que como así ya he llegado a mi límite me gustaría que empezaran a dejarme pasear fuera de la habitación para ir cogiendo fuerzas de aquí al día 4, sin prisas, poco a poco. Estuvieron muy de acuerdo conmigo en que era buena idea, así que supongo que esta tarde me dejarán una silla de ruedas con una bala de oxígeno.

Os explico, la silla no es para sentarme, es simplemente para transportar la bala de oxígeno que pesa mucho e ir empujando la silla, además si en cualquier momento sientes un mareo o te fallan las fuerzas te puedes sentar en ella. El único problema que suelo tener con las sillas de ruedas es que me quedan muy bajitas y tengo que agacharme algo para empujarlas.

Ya les he dicho que lo único que me preocupa es volver a poder coger fuerzas para llegar lo mejor posible al trasplante y han estado de acuerdo.

Comments 2 Comentarios »

Foto hecha desde mi móvil

Comments No Hay Comentarios »

Me manda un enlace Davit, al que le encanta la fotografía, sobre un blog, con un artículo que se titula Mi diario fotográfico en el hospital, por supuesto he ido a echar un vistazo y me ha gustado, tanto la idea como ese proyecto en concreto que dice así:

Fiona quería dar a conocer su historia mediante esas fotos y sobre todo contar a la gente lo que había aprendido en estos años de lucha. Le ofrecí mi blog para hacerlo.
Quedé con ella en El Masnou para planificar la historia y después las invité a comer otro día, a ella y a su madre Marie-Pierre, a una sabrosa receta de los pescadores catalanes, Rap a l’all cremat (Rape al ajo tostado) para acabar de ultimar los detalles.

Lee el resto de esta entrada »

Comments No Hay Comentarios »

Me lo ha confirmado hoy el médico. Simplemente hay que esperar a dar 14 días el antibiótico para no crear resistencias y como sólo lo hay intravenoso, pues a quedarse en el balneario unos días más. Al menos así ya puedo planificar mis cosas.

Comments 6 Comentarios »

Ese es mi parte médico de hoy y de ayer. Los médicos que vienen a verme no aclaran mucho y cuando les pregunto por la molestia en el pulmón derecho, que si es de la infección o si es de avance de mi enfermedad, dicen que es difícil saberlo con todo lo que tengo, no parece de la infección porque los parámetros han mejorado, la saturación, el pulso, etc. Sugieren que puede ser muscular, porque con los dolores, la tos, se producen pequeñas contracturas, bla, bla, bla.

Creo que ya he mejorado hasta el punto que puedo mejorar y ya me voy a quedar así estable, es decir, para estar en reposo relativo muy bien, hacer cualquier otra cosa como levantarme para ir al baño, caminar algo, etc. me va a bajar la saturación y las tendré que hacer con mucha calma, así que ya me voy mentalizando y se trata de adaptarse para esperar así el trasplante.

Hoy vino el doctor acompañado de mi neumóloga y quería auscultarme por “algo que habían oído ahí”, otro ya se habría asustado, yo no, cuando acabaron la doctora dijo “Bah, Iván ya tuvo ruido siempre, así que yo no veo nada”, el otro dijo algo así “si, ahora ya no parece algo solo inspirativo”, los miré con cara de decir ¿qué?, la doctora me miró, sonrió y me dijo “nada, no te preocupes, cosas nuestras” y yo le respondí “Pues nada, todo bien mientras no sean cosas mías”.

Comments 2 Comentarios »

A la famosa frase de Nietzsche, yo le añadiría “y te ayuda a abrir los ojos”

Mucha gente se pregunta ¿cómo puedo estar yo tan animado y optimista con la grave situación que vivo? Yo la verdad exactamente no lo se, soy el primer sorprendido. Supongo que será la combinación de muchas cosas, lo primero la gran labor que hizo conmigo Palmira Ric, la psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer, algo harán las pastillitas de la psiquiatra, porque mi gran objetivo cuando enfermé fué mantenerme bien mentalmente, porque en caso contrario el tiempo que me quedase estaría muerto en vida y parece que lo hice bien, con la ayuda de estas dos profesionales, aunque quiero destacar la anotación de la psiquiatra en mi expediente que puso “Actitud admirable”.

Por otra parte están los efectos del perfeccionismo que he ido forjando debido a una deformación profesional que empezó en mi etapa de jugador profesional de baloncesto, en la que aprendes que los números uno son como todos pero se diferencian sobre todo en los pequeños detalles, pues son estos los que al final marcan la diferencia. Este mismo espíritu tuve en mi etapa de profesor de ofimática, ser mejor que los demás en donde otros no llegaban, pues lo general lo conocemos todos y más o menos todo lo hacemos bien. Todo esto me ha ido reforzando una personalidad perfeccionista.

Si a esto le añadimos el grave error médico que sufrí, tenemos que ya no me fío ni de mi sombra y que intento supervisar todo, lo que ha hecho que descubriese una gran cantidad de errores en mi historia clínica y ayudase a descubrir el grave error. Además el saber más de mi enfermedad que mis propios médicos, me ha permitido sortear dos negativas al trasplante pulmonar hasta conseguir que me aceptaran. He sorteado ya varias veces la muerte gracias a estar pendiente de todo mi proceso y claro, esto no hace más que potenciar mi perfeccionismo.

Lee el resto de esta entrada »

Comments No Hay Comentarios »

Os dejo aquí el audio de la llamada telefónica que hice en Enero de 2007 al programa de radio El Coruñés opina de la SER, que trataba sobre el mal funcionamiento de las urgencias del Juan Canalejo y entre los que participaban estaba el propio gerente del hospital.

No la había vuelto a escuchar, hoy la encontré y me puse a escucharla y me quedé sorprendido de como planteé el tema y lo duro que fui, recuerdo que en la tertulia del programa se quedaron todos como desolados por mi historia. Otro día os pongo lo que comentaron después, ahora os dejo con la parte de mi llamada, os aseguro que merece la pena oirlo, me acababan de diagnosticar un cáncer metastásico estadío IV, incurable y que afectaba a varias vértebras, higado y ambos pulmones pero aún no sabían exactamente el primario sabían que gastrico, pero aún no sabían que era de páncreas (al final fue un error)

Play

Comments 2 Comentarios »

Según consta en la guía del trasplante pulmonar que se nos facilita cuando entramos en lista, que está muy bien y es muy informativa, una vez acabada la operación el paciente pasa a la zona de reanimación donde permanecerá con aislación tipo A, en un box específico donde una mampara de cristal lo separará de las visitas que pondrán verlo media hora por la mañana y otra media hora por la tarde.

Pues bien, ayer me enteré de que esto no es exactamente así, quizá eso era antes, y la información aún no está actualizada en la guía. Según mis fuentes, que son de toda confianza, el paciente pasa a reanimación donde hay un mostrador circular desde el que se ve toda la sala y es donde está el personal vigilando la evolución de los pacientes, los trasplantados pulmonares están en un lado, en un apartado con paredes de pladur pero abierto por delante al resto de la sala. En el suelo cerca de los pies de la cama hay una linea roja que las visitas no deben de traspasar sin protección. Para pasar junto al paciente se han de poner calzas, bata, gorro, máscarilla y guantes. Pueden estar sentados durante 45 minutos al lado del paciente.

Lo que también me han confirmado es que el paciente tenga alucinaciones. Unos ven bichos por las paredes, otros enanitos, duendes o hadas, otros se vuelven agresivos y otros dicen tonterías. Todo es debido al efecto de la medicación sedante, pero después se pasa.

Comments 6 Comentarios »

Acabo de leer una noticia increíble en el blog de Sandra Campos que está indignada con una noticia aparecida en Portugal criticando el gasto del gobierno portugués en los trasplantes hecho en España a pacientes portugueses. El titular de la noticia en concreto dice así:

Transplantes pulmonares custam o dobro quando feitos em Espanha a doentes portugueses

Traduzco: Los Trasplantes pulmonares cuestan el doble a los pacientes portugueses cuando se hacen en España

El artículo viene a decir que mientras en el hospital de Sta. Marta en Lisboa un trasplante pulmonar cuesta 50.000 euros, en España cuesta 120.000, e incluso se atreven a insinuar malos resultados diciendo que entre 2006 y 2010 se trasplantaron en España 21 paciente (Portugueses se entiende, aunque no lo aclaran, pues solo en Coruña el año pasado fueron 46) de los que 5 fallecieron después de la intervención, pero tampoco dice cuanto tiempo después y da a entender que esta es una mala cifra para tanto gasto.

Lee el resto de esta entrada »

Comments 1 Comentario »

Esta noche no ha sido de las mejores en el hospital. Ya ayer por la tarde empece a notar algunas molestias en el pulmón derecho y por la noche al tumbarme de ese lado no podía respirar bien y me dolía un poco, pero bueno, como ya estoy acostumbrado a que pasen cosas así de vez en cuando me puse del otro lado y a dormir.

A eso de las 3 de la mañana me desperté con bastante dolor, al principio no me enteraba bien, estaba entre despierto y dormido y no sabía muy bien lo que pasaba, hasta que de pronto fui consciente, me dolía bastante el pulmón derecho y mi dolor crónico de espalda también estaba empezando a dar la lata (tengo una imágenes espectaculares de una de las biopsias de vértebra que me hicieron que os quiero enseñar, pero tengo que escanearlas en casa así que de momento tendrán que esperar).

Aguanté un poco, pero a los 5 minutos el dolor iba a más, sobre todo el de espalda y era incapaz de dormir, así que me tomé un Ibuprofeno de rescate, a los 10 minutos el dolor empieza a ceder y me vuelvo a quedar dormido, es lo que se llama un dolor de ritmo inflamatorio, lo pongo más que nada por si alguno de los médicos de urgencias del CHUAC  lo lean para que lo aprendan y sospechen lo que tienen que sospechar y no diagnostiquen enfermedades que uno no tiene.

Lee el resto de esta entrada »

Comments No Hay Comentarios »

Como ya puse en el artículo anterior ayer tuve el día bastante ocupado. Por la mañana me desperté temprano, a las 7, para ver la clasificación de la fórmula uno. Después ya empieza la actividad típica del hospital; termómetro, antibiótico, pipa, desayuno, ducha, visita del médico… Al acabar todas estas cosas me puse a trabajar en un documento que había empezado el día anterior y que trata sobre alegaciones a mi enfermedad, informes médicos, estudios, doctrina judicial, procedimiento administrativo, algo que me apasiona y me encanta hacer.

A eso de las 12 apareció Yiyo a hacerme una visita y como siempre solemos hacer pues hemos estado arreglando el mundo, que si las hipotecas, la economía, las listas de los coles de Coruña… en fin que nos dieron las 2 de la tarde, el ni fué al Eroski y a mi así se me pasó la mañana en un pis pas. Cuando se marchó me puse a descansar un ratillo.
Lee el resto de esta entrada »

Comments 4 Comentarios »

Vaya, vaya es la tercera vez que escribo el artículo y por culpa del nuevo internet explorer 9 al darle a publicar el contenido desaparece. Ya es bastante tarde así que no me voy a poner a escribir otra vez el texto perdido, mañana por la mañana y solucionado ya el problema técnico, prometo volver a informar bien de todo lo que acontece a mi alrededor.

Comments 3 Comentarios »

Comments No Hay Comentarios »


Epigenetica por raulespert

Comments No Hay Comentarios »

Hoy he tenido una gran sorpresa, media mañana, ya duchado y sentado en la butaca de mi habitación junto a la ventana, veo que entra un tio y pienso “debe de estar confundido”, porque yo no lo conocía y mi compañero portugues no recibe más visitas que la de su mujer. Pero no estaba confundido, era Ikarus, seguidor y cometarista habitual del blog. Resulta que tenía que venir a hacer unos papeleos al Chuac y de paso decidió visitarme, lo cual me hizo mucha ilusión, sobre todo por lo inesperado y porque no nos conocíamos más que del blog. Además tuvo el detallazo de traerme el periódico y la revista PC Actual, lo más curioso es que acertó de pleno con la revista. Estuvimos un rato de charla y ya me recordó antes de irse que tenemos pendiente la subida al Pindo. ¡Por supuesto!

Después apareció Cova, la coordinadora de trasplantes pulmonares y hepáticos, como siempre tan amable y cariñosa, aunque eso si, también firme al recordarnos beber agua, hacer ejercicio, etc, etc. Aproveché para darle los saludos que me mandó Olaia para el dr. Borro ya que ella si que lo ve y yo hasta después del trasplante es raro que lo vaya a ver, también de paso se los mandé de parte de Iria. Es para que el dr. vea que ando con buenas compañías, y buenas influencias jeje.

En cuanto al parte médico, casi sin novedad, estoy un pelín mejor que ayer, con más fuerzas y ya me dejan utilizar las gafas de oxígeno nasales en vez del venti mask. Sobre todo es que tanto ayer como hoy tengo un montón de ganas de hacer cosas, lo malo es que el cuerpo no me responde del todo, pero pensaba en escribir libros, en otros proyectos web que tengo, en volver a dar clases. Vamos que si me apetece hasta volver a dar clases es que tengo que verme con muchas ganas, porque aunque me encantaba también era algo de mucha tensión y muy agotador. No recuerdo esas cosas con pena,no, lo hago como buenos recuerdos, porque tengo una gran capacidad para adaptarme y buscarme siempre nuevos hobbies y nuevas cosas que hacer acorde con mis posibilidades. Un día de estos haré una lista de cosas para hacer tras el trasplante.

Comments 10 Comentarios »