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Ayer sabado 1 de Octubre celebramos un acto conmemorativo en recuerdo de Iván.

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Hoy hace 15 años que Iria recibió sus nuevos pulmones, algo que hay que celebrar a lo grande.

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Esta entrada, que será la última de este blog, no tratará sobre pulmones. Tratará sobre el CORAZÓN de algunas personas, a las que les quiero dedicar unas palabras.

IVAN, no sé si podrás leer esto. Quizas exista un Cielo desde el que puedas leerlo. Si existe, sin duda te lo has ganado. Y a pulso. Confío en que asi sea.

A lo largo de los 5 largos años que duró tu lucha contra la enfermedad nos ha dado una lección a todos.

Has sido para todos un ejemplo de energía, de tesón, de lucha continua sin descanso contra la adversidad.

Nos has dado a todos una lección por tu actitud ejemplar. Una actitud positiva en todo momento, manteniendo el tipo, a pesar de las adversidades. Pensando no solo en tí, sino sobre todo en Silvia, y mas tarde en Antón, tu hijo, al que no sabías siquera si podrías ver nacer, y que finalmente tantas alegrias te ha dado.

En los últimos meses también pensaste en los que puedan venir tras de tí, en aquellos que pudieran tener una enfermedad como la tuya, a los que les enviaste un mensaje en una botella, como titulaste una entrada de este blog.

Tambien en todos aquellos que necesitarán un trasplante y pasarán por las mismas dudas e incertidumbres que tu, dandoles un mensaje de aliento y esperanza, con tu ejemplo.

Ya no estas con nosotros, pero has dejado claro que eres una persona luchadora, inteligente, incansable, pero sobre todo que tenías un gran CORAZON.

Descansa en paz, hermano.

SILVIA, no sé qué puedo decirte. Se me rompe el alma pensando que después de tanta lucha te quedas sin Ivan.

No es justo. No lo es.

Sé que no te servirá de consuelo, pero tienes que pensar que has hecho todo, absolutamente todo lo que has podido. Fuiste su gran apoyo todos estos años.

Incluso cuando Ivan ya estaba dormido, anestesiado, aguantaste circunstancias muy duras y seguiste luchando cuando él ya no podía hacerlo, hasta el último minuto, hasta el último segundo.

Estoy muy orgulloso de ti. Todos los estamos. Sé que finalmente te respondrás, que seguirás adelante, porque te conozco y con el apoyo de tus padres, tu hermana, mis hermanos, y de los cientos de amigos que te has ganado allí por donde Ivan y tu pasabais, lo lograrás.

Tienes un hijo maravilloso, Antón, al que dar todo tu CARIÑO, todo tu CORAZON. Sé que eres la mejor madre que ningun niño podría tener.

ANTÓN, cuando crezcas podrás leer este blog y comprobar el gran padre que tenías, y la gran madre que tienes.

Hubo un momento en que Ivan sólo pensaba en luchar y luchar para llegar a verte nacer, cuando todo hacía pensar que no lo lograría.

Y vaya si lo logró. Ambos disfrutasteis de vuestro cariño inmenso durante mucho tiempo.

No sé si cuando seas mayor recordarás todo el cariño que te dió, pero seguro que ello ha forjado en ti un gran CORAZON.

A TODOS LOS QUE HABEIS APOYADO a Ivan y Silvia, gracias, mil gracias de CORAZON. Silvia, su hermana, sus padres, y toda la familia de Ivan os estaremos eternamente agradecidos.

A TODOS LOS QUE PASEIS POR EL TRANCE DE UNA LARGA ENFERMEDAD, O NECESITEIS UN TRASPLANTE. Leed este blog, de principio a fin. Vivid los momentos que Ivan vivió, para aprender de su ejemplo, de la enorme lección de tenacidad y de gran CORAZON que nos dió a todos.
Pero no penseis que la lucha no compensa porque Ivan no logró vencer a su enfermedad. Ivan creyó que iba a morir antes de un año, y sobrevivió cinco años. Pensó que dejaría a Silvia sola, sin hijos, y logró tener a Antón. Pensó que no iba a poder ver nacer a su hijo, y lo consiguió. Y disfrutó de su compañía, de la de Silvia y de sus amigos durante mucho mucho mas tiempo del que jamás pudo imaginar. Aprended de él. LUCHAD. Con energía y con CORAZÓN. Cuando veais que vuestras fuerzas flaquean, acordaos de Ivan, tomad aliento, y continuad con la lucha. No es facil, pero seguro que lo lograreis.

De la larga LISTA DE MEDICOS que trató a Ivan, quisiera recordar especialmente a Susana Perez, y al Dr. Ossola, del CIBIR (Logroño), por su fundamental aportación en un momento en que todo era incertidumbre.

AL EQUIPO MEDICO que atendió a Ivan durante estas últimas semanas, gracias.

Un saludo especial de Silvia a todos los medicos, enfermeros y auxiliares de la Planta 11 de Neumologia, de los que Ivan decía que eran los mejores.

A todo el personal de enfermería de la UCI. Los enfermeros a veces sois los menos valorados, porque vuestra labor pasa desapercibida. Para mi Silvia y para mi no pasó desapercibida en absoluto. Un 10 en profesionalidad, y gracias por ser nuestro consuelo y apoyo en los momentos dificiles.

A la doctora Ana (lo siento, no sé tu apellido), residente, de la UCI. La mejor doctora que he conocido transmitiendo las noticias médicas. Lo cual no es nada facil. Mil Gracias.

Al doctor Mosteiro, de la UCI. Personas como tu hacen que este sea un mundo mejor. Él ya sabe porqué lo digo.

A la doctora Isabel Otero, neumóloga. Su profesionalidad le hizo ser escéptica respecto al resultado final, pero su CORAZON hizo que al final apoyase a Ivan contra viento y marea, y con ilusión. Si algun día tuviese un problema en el pulmón, ella sería mi neumóloga.

A Covadonga, coordinadora de trasplantes. La humanidad que transmites ha sido una gran apoyo en todo momento. No cambies.
Y por último, y no menos importante, al Dr. Borro. Sé que su papel no es facil. Nada facil. Y no me refiero a las intervenciones médicas. Me refiero a las decisiones que tiene que tomar. Un dificil equilibrio, muy dificil, entre los fríos datos técnicos y la vida de las personas. Dicen que rectificar es de sabios. En este caso, su rectificación llegó a pesar de las dudas, grandes dudas, que le transmitían los datos técnicos. Pero es que un gran médico no solo es aquel que es un gran técnico. Lo es más aquel que, ademas de buen técnico, deja un resquicio, por pequeño que sea ya que su cargo no se lo permite, al CORAZON.

Gracias a todos.

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No salió bien.
Gracias

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Iván acaba de entrar en quirofano. Ya estamos soñando con la “cumbre”.
Gracias a todos.

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En estos momentos no sabemos si Ivan podrá seguir en la lista de transplantes. Aunque su estado no ha empeorado.
Nosotros no perdemos la esperanza.
Gracias por los ánimos.

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Hoy se han reunido todos los doctores (neumologa, cirujano y el de la UCI) y por fin lo han puesto en preferente, es decir que esta de primero en la lista para el transplante. Las pruebas de infección han dado todas negativas hasta ahora y sigue estable, asi que a cruzar los dedos para que lleguen pronto los pulmones y que Iván aguante.
Esto es como una montaña rusa y ahora mismo estamos subiendo, a ver si pronto puedo contaros que llegamos a l cumbre.
Gracias
Silvia

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Hoy las noticias son algo mejores, pasó la noche estable, parece la postura boca abajo le ayuda a mejorar. Si esta tarde mejora un poquito mas mañana se plantearan bajarle la sedación.
Gracias por vuestro cariño.
Silvia.

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Ivan no mejora, sigue intubado y sedado. El parte médico de hoy fue crudo y desalentador. Tiene que mejorar algo para sacar el tubo y llegar al transplante con unas mínimas condiciones.
Silvia

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Ayer tocó cara, ya os conté un poco por encima que estuve muy bien y sorprendentemente pude hacer unas cuantas cosas, siempre a mi ritmo, quiero que quede claro y hoy quería contaros con más detalle el reencuentro con Antón, pero hoy no estoy muy bien para estar ante el ordenador, así que solo os diré que el reencuentro fue espectacular, menudo abrazo que me dio, hasta se puso algo colorado y sobre todo muy contento. Se pasó toda la tarde contentísimo y diciendome que tenía ganas de verme e incluso cosas más chulas pero que me voy a guardar para mi, lo que si puedo decir es que tuve una buena ración de abrazos y de caricias. Porque si algo es Antón además de muy movido y juguetón, es cariñoso.

Por la noche me acosté muy contento, Silvia también lo estaba de verme tan recuperado, pero en medio de la noche ya empecé a notar los típicos roncus, como cuando ronronean los gatos al respirar, así que intentaba cambiar de lado o toser forzado para que parasen. Dormí genial y comodísimo hasta las 9 de la mañana. Me levanté a esa hora para que me diese tiempo a tomar toda la medicación, desayunar y recibir al equipo de hospitalización a domicilio. Tenía a las dos abuelas desde las 7:30 por casa, una para levantar a Antón y llevarlo a la guarde y  la otra para mi, para ayudarme toda la mañana y que no me quedase solo. Menos mal porque sino no hubiese sido capaz ni de prepararme el desayuno, la disnea al cambiar de sitio era agobiante, así que tuve que ir muy despacito con todo. Lo peor es que volvieron las flemas y aparecieron trazas de sangre. No entiendo porqué, lo único que varió de la medicación son los inhaladores en vez de la pipa (mascarilla con inhalador).

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Esta noticia solo es un adelanto para los que estais esperando leer cómo me ha ido, hoy voy a aprovechar el tiempo en reubicarme y en jugar con Antón. Mañana por la mañana con más calma y con Antón el la escuela infantil os contaré como ha sido la tarde de hoy.

Me marché del hospital a eso de las 15:30 y hasta las 20:15 no llegué a casa y eso que vivo a 10 minutos del hospital, lo que pasa es que aproveché para ir a ver a Antón directamente a cada de los abuelos y despues para hacer unos recados. Vengo encantado porque veo que estoy más fuerte de lo que pensaba, al menos hoy, no voy a echar las campanas al vuelo. En casa también estoy muy bien y me puedo mover de un sitio a otro sin sufrir y con el oxígeno a 3 l/min, un litro por debajo de como lo tenía en el hospital.

Tengo la sensación que a poco que recupere un poco de fuerza voy a poder hacer otra vez una vida parecida a antes de estos dos ingresos, lo cual implica estar por casa más o menos independiente y pequeños paseos y salidas planificadas a ciertos sitios y eso que ayer estabamos hablando de traernos una silla de ruedas que tiene un familiar guardada por si hiciese falta. La saturación la tengo al 95% lo cual está genial.

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Aunque llevan 4 días diciéndome que hoy me iba de alta y aunque esta mañana me confirmaron que me iría hoy, hace un rato que la auxiliar vino a hacerme la cama porque me quedo hasta mañana.

Explicación médica: Es que hoy andamos un poco liados.

Al final a las 14:00 me han confirmado que si que me voy hoy para casa. Menudo lio he tenido que montar para que me puedan venir a buscar después de confirmar que no me iba.

Antón salía justo de la pediatra y al teléfono me ha dicho Ya estoy sanado, ya no tengo tos y yo le he dicho que yo tambien. Entonces me ha preguntado ¿Ya no tienes tos? No-le he dicho- y ha vuelto a preguntar ¿Entonces vas a venir a jugar conmnigo? Si, por supuesto.

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Ayer día 9 de abril de 2011, Patxi Irigoyen, coronaba la cumbre del Puigmal y se sacaba esta foto en la que me dedica a mi la cima y me envía ánimos.

Por si alguien todavía no lo conoce todavía, Patxi fue trasplantado hace diez años de ambos pulmones y conocido por ser el primero y el único que tras una operación así ha coronado una cumbre de 6000 metros en Chile, el cerro de las tórtolas, donde se grabó un documental, NAG MAPU, sobre la hazaña y el estudio médico que se realizó con motivo de dicho ascenso.

No os podéis ni imaginar como estoy desde que a mi Facebook ha llegado la foto. Lo primero es que me ha hecho una ilusión increíble, me ha cargado las pilas en un momento en que empezaba a estar un poquito agotado. Ahora mismo estoy que creo que podría correr por el pasillo del hospital sin oxígeno. ¿ Sabéis como se siente un niño cuando le dan un regalo que llevaba mucho tiempo esperando y que se lo enseña a todo el mundo? Pues así estoy yo, además de muy emocionado.

La dedicatoria ampliada para poder ver el detalle

Patxi, esta foto la voy a revelar y me la voy a poner en algún lugar bien visible para motivarme todos los días que desfallezca y haré que después del trasplante me la traigan y la pongan en mi habitación para motivarme con la bici y la fisioterapia.

Le contaré a mi hijo quien eres, lo que has logrado y lo que hiciste por mi y por todos los trasplantados pulmonares y se lo recodaré cuando sea mayor o haré que se lo cuenten si yo no estuviese, que espero estar, porque creo que mejor ejemplo de lucha, de solidaridad y de ganas de vivir no se puede dar.

Gracias, gracias, gracias y mil gracias Patxi, esta medicina no la dan en el hospital.

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Puente entre hospitales

Es curioso esto de blog y las visitas que recibe. Todas las semanas se produce el mismo ciclo. De lunes a jueves un , los montón de visitas diarias, los viernes ya comienzan a bajar, los sábados siguen cayendo y los domingos bajísimas hasta la noche que se recuperan algo. Intuyo que mucha gente el fin de semana ni toca el ordenador y se dedica a andar por ahí de paseo. A mi este fin de semana también me ha pasado algo parecido, me lo he tomado un poco de vacaciones del blog, aun así he publicado cada día el artículo de rigor informando, pero es que después de 3 semanas seguidas en esta habitación del hospital, creo que ya le he exprimido todo el jugo que le podía sacar, ya no se me ocurren fotos, ni historias o anecdotas nuevas que contar y mi situación médica por suerte está por lo que no hay mucho que contar.

A partir de mañana ya habrá novedades, porque me iré para casa y podré comentar en que consiste el equipo de hospitalización a domicilio, podré contaros mis sensaciones y mi nueva situación en casa, podré contaros mi encuentro con Antón (estamos los dos deseando vernos) y en general recibiré un soplo de aire fresco para poder seguir aireándome.

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Ayer por la tarde pude por fin pasear algo, con bastante esfuerzo al principio y despacito, pero logré ir hasta la sala de espera que está al final del pasillo. Allí sufrí un fuerte shock pues hay una magnífica vista de la playa de Sta. Cristina y había un montón de gente en la playa. Lo de no poder ir a la playa es algo que voy a echar de menos este verano, sobre todo si no estoy aun trasplantado. Desde allí hasta el otro lado del pasillo y hasta el puente que nos separa del edificio viejo del hospital, donde está la planta de oncología, a la que tanto “cariño” le tengo.

El caso es que al final conseguí hacer tres paseos a lo largo de la tarde, con mis paradas, poco a poco. Hasta en una de ellas me crucé con uno de los médicos que me trata que ya se marchaba vestido de calle y se sorprendió y alegró bastante de verme así caminando. Ya le aclaré que por falta de voluntad no iba a ser. Se marchó diciendo “Muy bien, sigue así”.

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Hoy me ha estado explicando el médico el porque piensan que he empeorado a pesar de que la radiografía no muestra un avance significativo. Resulta, como yo creo que ya dije, que la radiografía no es muy concluyente, porque no se ven las lesiones más pequeñas y con tanto detalle, por eso aunque la radiografía sea horrible, no es mucho más horrible que la anterior. No me hacen un TAC por la exposición a la radiación que este conlleva y ya me he hecho muchos (la mayoría de ellos para nada si me hubiesen diagnosticado bien al principio). De todas formas les parece positivo el que yo ayer intentara y pudiera caminar algo por la tarde noche, también dicen que mi auscultación es muchísimo mejor que otras veces, sin ningún tipo de ruido. En esto estamos de acuerdo porque yo noto que no tengo apenas ruido, ni flemas ni nada desde hace unos días.

También hemos hablado de lo de andar o hacer ejercicio. Ya me ha aclarado que es relativo, que siempre que pueda, porque evidentemente si me baja la saturación no podré hacerlo por mucho que lo intente, pero la actitud que tuve ayer de aprovechar un momento de fuerzas para caminar un rato es la correcta, así que me ha instado a seguir así. Cualquiera que me conozca un poco ya sabrá que soy así, que a poco que me dejen no me gusta estar parado, me gusta hacer cosas y tener actividad. Creo que esta tarde si podré pasear algo por el pasillo, al menos mi sensación es que tengo ganas de moverme, ganas de dejar durante un rato la visión de esta habitación y ver más gente y más actividad que la que se limita a entrar por esa puerta.

Hoy estuve un rato pensando en cuando podía correr, en cuando era jugador de baloncesto y podía coger la mayoría de los rebotes, defender hasta la extenuación o anotar más que los demás. También recordaba cuando hacía carreras de cros o en la época que corría los 1500. La verdad es que hoy he sentido ganas de volver a correr, pero sobre todo de sentirme una persona sana, de tener al menos de vez en cuando algún día en que solo esté pendiente de disfrutar. Me parece algo muy lejano, me parece increíble que la gente pueda moverse sin apenas esfuerzo, es una sensación que no soy capaz de recordar. ¡Qué daría yo por poder echarme hoy una carrerita por la orilla de una playa con el agua hasta los tobillos!

Cuando pienso en estas cosas y veo lo difícil que lo tengo, la dura lucha en la que me he visto obligado a participar, me entra como un cabreo que hace que me llene de fuerzas y consiga seguir cuando parece que ya estoy agotado. Estos días hay momentos, como cuando voy a la ducha que la lucha física es dura, pero en general la que está siendo dura es la lucha mental contra el aburrimiento, el agotamiento, contra el miedo a lo desconocido, en eso me concentro estos días, en ganar la batalla de aguante mental que esto supone.

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Después de pasar un día realmente desesperante, de ánimos, de calor, de aburrimiento y de no ver progresión alguna en mi estado que me permitiese al menos ir para casa con un mínimo de garantías, resulta que me propongo caminar un rato por el pasillo con la ayuda de una bombona de oxígeno que llevaría en una silla de ruedas y no puedo porque antes de llegar al baño ya estoy con mucha disnea y me vuelvo a sillón.

Ahora después de la cena, con el sol ya bajando, me levanto para coger mi cepillo de dientes y como veo que voy bien me acerco hasta la puerta de la habitación y me quedó allí viendo el pasillo durante un rato (el cable del oxígeno no da para más), me doy un par de paseos entre la ventana y la puerta comprobando que sigo más o menos bien, aunque a veces se me acelera un poco la respiración, pero de piernas me veo bien, así que me quedo otro rato observando la actividad del pasillo.

Al poco pasa Marta, mi enfermera de hoy y me mira sorprendida, así que le digo “Ya ves, por aquí probándome”, ella decide ponerme el pulxioxímetro y yo le digo, ya me has fastidiado ahora me dirás que la saturación está baja con lo contento que estaba, así que ella me pregunta ¿Te sorprendo? y enseñándome el oxímetro me dice que tengo un 97%. Yo no entiendo nada, aunque si es cierto que siempre me encuentro mejor por las noches, pero da igual me quedo más contento que un ocho y dentro de un ratillo otra ración de paseitos cortos.

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Si no es este tiempo tan raro que estamos teniendo, con este calor sofocante y el polvo del Sahara flotando en el ambiente, no me puedo explicar lo que me pasa hoy, porque ando con los ánimos más revueltos que el propio clima. Creo que hoy por primera vez en 17 días estoy aburrido de estar en el hospital y un poco desanimado, no se si una cosa es consecuencia de la otra o al revés.

Supongo que es difícil no desesperarse en una situación como la que me encuentro, al saber que he dado un bajón impresionante y que probablemente no voy a volver a estar como estaba antes de ingresar, porque aun me cuesta bastante ir y volver del baño y ya me están reduciendo la dosis de corticoides.

Cuando le comento a la doctora que pasó hoy a verme, la enésima, cómo voy a hacer en casa, si necesitaré silla de ruedas o si necesito más oxígeno, me dice que de silla nada que lo que tengo que intentar es precisamente moverme para llegar lo mejor posible al trasplante. ¡Nos ha jodido! ¡Eso ya lo sabía yo! El problema precisamente es que apenas puedo caminar y no es porque no quiera, es porque me baja alarmantemente la saturación y eso es peligroso. Claro que a lo mejor ella no lo sabe, porque cuando me miran aquí la saturación es cuando llevo un buen rato tumbado en cama y sin moverme y entonces si, tengo un [mode ironic on] fabuloso 92% [mode ironic off]

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Acaban de venir a verme los de hospitalización a domicilio y me han dicho que si no hay cambios el lunes me darán el alta y me podré ir para casa.

Es un avance rápido, después os cuento más.

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